Již od roku 1997 pracuji v Plicní léčebně. Za tu dobu prošla naší izolační jednotkou pro léčbu plicní formy tuberkulózy řada pacientů. Co pacient, to jiný příběh. Co jméno, to jiná cesta, jiný způsob života, jiná mentalita. Všichni ale měli něco společného – a tím byla společná diagnóza. Diagnóza tuberkulózy.
Mgr. Romana Strnková
Od dubna letošního roku se Plicní léčebna stala součástí komplexu horního areálu Nemocnice České Budějovice, a.s. Naše léčebna se přemístila do pavilonu I, kde obýváme přízemí a první patro. V prvním patře se nachází standardní oddělení, kde jsou hospitalizováni převážně pacienti s chronickým plicním onemocněním. V přízemí budovy je pak izolační jednotka se zahradou. Na této jednotce jsou hospitalizováni pacienti s plicní formou tuberkulózy. Zahrada se tedy stala nejen pro naše pacienty, ale i pro okolí novinkou. Z tohoto důvodu jsem si dovolila napsat krátké sdělení, které by mohlo odpovědět na vaše možné dotazy týkající se pacientů s tuberkulózou.
Tuberkulóza patří mezi jedno z nejstarších doložených onemocnění vůbec. V historických pramenech můžete toto onemocnění objevit i pod jinými názvy, například „souchotiny“, „úbytě“, „bílý mor“, „krtice“, „hřbitovní kašel“ nebo také „kostižer“. Termín tuberkulóza zavedl v roce 1834 Johann Lukas Schönlein. Tento termín přesně vystihoval charakteristickou vlastnost onemocnění, kterou je tvorba uzlíků a granulomů různé velikosti. Tyto uzlíky byly pojmenovány tuberkuly. Odtud tedy název pro tuberkulózu.
Tuberkulóza je i v současné době stále jedním z nejrozšířenějších infekčních onemocnění vůbec. Podle dat Světové zdravotnické organizace jí v roce 2021 celosvětově onemocnělo odhadem 10,6 miliónu lidí. Z tohoto počtu přibližně 1,6 miliónu lidí zemřelo. Nejvyšší úmrtnost, která činí přibližně 95 %, připadá na rozvojové země. Zde tuberkulóza stále představuje jednu z nejčastějších příčin úmrtí na infekční onemocnění. Jedná se převážně o státy subsaharské Afriky, státy bývalého Sovětského svazu, jihovýchodní Asii, Mongolsko, Kazachstán, Čínu a Indii. Původcem onemocnění je některá z bakterií řady Mycobacterium tuberculosis komplex. V našich podmínkách jde většinou o Mycobacterium tuberculosis. Jedná se o aerobní, tyčinkovitou, pomalu se dělící, acidorezistentní bakterii. Poprvé byla popsána Robertem Kochem v roce 1882, odtud pochází i její další název „Bacil Kochův (BK)“.
Tuberkulózou může být postižen jakýkoliv orgán v těle, ve většině případů však napadá plíce. Nejčastějším způsobem přenosu plicní formy tuberkulózy je inhalační cesta (kapénková nákaza), například při kašli, kýchání, mluvení apod. Zdrojem nákazy je nemocný člověk vylučující živá mykobakteria. K nákaze je obvykle třeba delší doba kontaktu s nemocným. Uvádí se, že u mikroskopicky pozitivního jedince se jedná o kontakt po dobu osmi hodin, u pouze kultivačně pozitivního jedince čtyřicet hodin. Náhodný, příležitostný a krátkodobý kontakt s člověkem s touto diagnózou k nákaze zpravidla nevede.
Tuberkulózní infekce je zákeřná v tom, že ve svém počátku ve většině případů probíhá zcela asymptomaticky. Později pacienti spojují své obtíže pouze s nespecifickými příznaky, jako je únava, pokles fyzické kondice, kašel, hubnutí, noční pocení či teploty. Ne zřídka bývá soubor těchto nespecifických příznaků bagatelizován a mylně přisuzován psychickému vypětí, stresu a přepracování. Později však dochází k nárůstu potíží a zhoršování celkového zdravotního stavu. Kašel může být později provázen různě závažnou hemoptýzou (vykašlávání krve). K té dochází při poškození cévní stěny postupující nekrózou v plicním parenchymu. U rozsáhlých tuberkulózních infektů může pacientův stav komplikovat také dušnost, která je podmíněna rozsahem infekce. Pro stanovení diagnózy tuberkulózního onemocnění má z diagnostického hlediska význam anamnéza, fyzikální vyšetření, epidemiologické údaje, rentgenologické vyšetření plic, genetický průkaz mykobakterií PCR, imunologické vyšetření QuantiFERON-TB Gold test, pomocné vyšetřovací metody a laboratorní vyšetření. Doposud však platí, že zlatým standardem při diagnostice tuberkulózy zůstává klasické kultivační vyšetření sputa (vykašlaného hlenu).
Tuberkulóza patří mezi infekční onemocnění, při jejichž potvrzení nebo podezření je nařízena izolace na infekčním oddělení nebo na specializovaném lůžkovém pracovišti určeném pro léčbu tuberkulózy. Léčba tuberkulózy spočívá v plně kontrolovaném podávání kombinace antituberkulotik po dobu čtyř až dvanácti měsíců. Doba trvání léčby je však závislá na formě tuberkulózy, přidružených onemocněních nemocného a na rozsahu postižení tuberkulózou. Tím, že se antituberkulotika podávají v kombinacích, dochází k dosažení jejich optimální účinnosti a jde o pojistku proti rozvoji lékové rezistence, která právě v léčbě tuberkulózy představuje celosvětový problém. Léčebný režim podávání antituberkulotik je rozdělen do dvou fází. První fáze se nazývá iniciální. Ta probíhá za hospitalizace po dobu minimálně dvou měsíců. Podmínkou k ukončení hospitalizace je uspokojivý klinický stav pacienta a bakteriologicky ověřená negativita. Druhou fází léčby je léčba pokračovací, která následuje bezprostředně po iniciální fázi léčby a trvá obvykle čtyři až šest měsíců. Tato léčba již probíhá pod dohledem spádové plicní ambulance v domácím prostředí pacienta.
Tuberkulóza se spolu s pohlavními, infekčními, psychickými a kožními onemocněními řadí mezi stigmatizující nemoci. Snad žádné jiné onemocnění nemá ve své historii více přezdívek a hanlivých výrazů pro své nositele jako právě tuberkulóza. Stačí zadat to správné slovo do vyhledávače a děsivé nadpisy se začnou objevovat jeden za druhým. V historickém měřítku byla tuberkulóza prezentována především jako sociální nemoc. Její nositelé byli ve většině případů stavěni na okraj společnosti a tuberkulóza tak byla jasným důsledkem jejich ekonomického, sociálního a také morálního úpadku. Bohužel ani postoj dnešní společnosti, která se prezentuje svou otevřeností a tolerancí, není ve vztahu k těmto pacientům zcela přátelský. Přestože došlo v oblasti léčby, diagnostiky i péče o pacienty s tuberkulózou k obrovským pokrokům a onemocnění jako takové je v našich podmínkách v současné době pod kontrolou, nepodařilo se historický pohled plný předsudků a mýtů zcela odstranit. Stanovením diagnózy bývá často jeho nositel přesouván veřejností, ať už podvědomě, nebo záměrně, do škatulky „společností nepřijatelných“. Už jen samo podezření na toto onemocnění vzbuzuje nejen v pacientech, ale také v jejich okolí strach, stud a paniku.
V našich podmínkách je tuberkulóza po medicínské stránce poměrně dobře léčitelné onemocnění, což by mělo být pro naše pacienty dobrou zprávou. Bohužel, její stigmatizace je tak silná, že mnohdy ani vidina uzdravení pro ně není ulehčením. Vedle fyzických projevů onemocnění, se kterými pacienti více či méně počítají, se s touto diagnózou pojí její druhý rozměr. Rozměr, který pacienty děsí daleko víc. Jedná se o možný sociální dopad onemocnění na jejich další život. Kvůli stigmatizaci je tuberkulóza jedním z mála onemocnění, které je zatíženo silnými sociálními dopady. Tam, kde za normálních podmínek pacient v těžkých chvílích očekává od svého okolí pomoc, pochopení a podporu, se nejednou vlivem stigmatizace, kterou je tuberkulóza provázena, objevuje opovržení. Není výjimkou, že vyřčení této diagnózy připravilo v mnoha případech nemocného nejen o zaměstnání, ale i o přátele nebo příbuzné. Děsí je, že by se nakazili, nebo je ovládají předsudky, případně oboje. A takto pro některé z našich pacientů začíná cesta za uzdravením, jejíž další, pro některé z nich neméně bolestivou a traumatizující částí, je nařízená hospitalizace na izolační jednotce. V knize Hanse Rottera Důstojnost lidského života jsou vedeny diskuse týkající se postoje člověka k vlastnímu životu, nemoci, utrpení a smrti. Člověk je zde popisován jako živá bytost, která je za optimálních podmínek svým vlastním pánem. Je schopna o sobě přemýšlet, plánovat a určovat si způsob svého vlastního života. Má právo o sobě a svém životě rozhodovat. Tuto možnost volby, která je pro každého z nás tak samozřejmá a důležitá pro zachování si vlastní důstojnosti, pacientům s tuberkulózou nařízená izolace do jisté míry odebírá. Všechny tyto skutečnosti představují pro pacienty během hospitalizace nepředstavitelnou psychickou zátěž, která u nich může prohlubovat pocity osamělosti a bezmoci. Tento vnitřní stav pak v samém důsledku hraje negativní roli v průběhu celého léčebného procesu. Jistě máme ještě všichni v živé paměti „povinnou lekci osamocení“, kterou nám uštědřila epidemie covidu-19. Izolace tehdy ve většině případů probíhala v domácím prostředí, a to se vším komfortem. I tak se nám ale brzy začala zajídat. Teď se zkusme vžít do role našich pacientů, kteří v nemocničním prostředí na izolační jednotce tráví minimálně třicet dní, někdy i déle. Pro mnohé z nás se to zdá nepředstavitelné, že?
Zahrada pro pacienty Plicní léčebny
Bohužel se nezřídka objevuje jakýsi druh nálepkování takto nemocných a strachu z nich i mezi zdravotníky. Už nyní velice často odpovídáme na dotazy, zda není možné, aby se někdo přes plot od našich pacientů nakazil. Nebojte se. Jak bylo již zmiňováno výše, k přenosu infekce je obvykle potřeba dlouhodobý a úzký kontakt s nemocným. Proto vám žádné riziko nákazy od našich pacientů, kteří pobývají za plotem na zahradě, nehrozí. V případě, že tito pacienti navštíví některou z ambulancí nebo oddělení nemocnice, jsou o tom zdravotníci vždy dopředu informováni a pacienti i personál jsou vybaveni ochrannými pomůckami (respirátor). Není v našich silách změnit staletími vytvářený pokřivený pohled na toto onemocnění. Můžeme ale prostřednictvím osvěty minimálně na svých pracovištích, ambulancích a ve svém okolí uvádět pohled na toto onemocnění na pravou míru. Tím můžeme našim pacientům alespoň trochu ulehčit už tak náročnou a dlouhou léčbu, kterou musí na izolační jednotce absolvovat. A za to vám děkuji.
Mgr. Romana Strnková
vrchní sestra Plicní léčebna
