Ráda bych vám představila výzkumný projekt Masarykovy univerzity, kterého se českobudějovická nemocnice zúčastnila.
Cílem projektu byl interdisciplinární výzkum rozhodování o zdravotní péči v závěru života. Projekt zkoumal, jak se lékaři různých odborností rozhodují o zdravotní péči v závěru života pacientů hospitalizovaných ve vybraných nemocnicích v České republice, a navrhl možnosti, jak toto rozhodování zlepšit, a tím i zvýšit kvalitu zdravotní péče.
Při diagnóze závažné nemoci a v situaci potenciálního závěru života člověka jedná každý lékař v zájmu zachování zdraví a života pacienta. Jako zdravotníci využíváme k prodloužení života a oddálení smrti všech dostupných léčebných postupů. A tak, jak tuto péči našim pacientům přirozeně poskytujeme, ji oni zcela přirozeně žádají a přijímají.
V životě člověka jsou ovšem chvíle, kdy lékařská věda nedokáže konec života odvrátit. Jako zdravotníci se pak dostáváme na rozcestí náročného rozhodování. Mají naše znalosti, dovednosti a zkušenosti potenciál vrátit našemu pacientovi dobrý život, nebo už se jen zarputile a urputně pereme se smrtí? Nejsme někdy pro naše pacienty, navzdory nejlepším úmyslům vrátit jim jejich dobrý život, jen zdrojem přemíry utrpení tváří v tvář neodvratitelné smrti? Jaké to pro nás, lékaře, lékařky a sestřičky, je, rozhodovat o péči na hraně života? A co si o našem snažení myslí naši pacienti a jejich nejbližší? To jsou otázky, které si kladl projekt DECAREL.
Rozhodovat o tom, jaká péče je pro konkrétního pacienta smysluplná a indikovaná, není zcela jistě pouze otázkou medicínskou, ale i otázkou psychologickou, sociální, právní a dozajista i etickou.
Z medicínského hlediska jako zdravotníci víme, jaké metody a léky máme v konkrétní situaci použít. Někdy ale tušíme, nebo dokonce téměř jistě víme, že ani při nejlepším průběhu nemoci nebude výsledek léčby příliš uspokojivý. Pacient například nebude schopen opustit nemocnici, už nikdy nebude schopen se sám najíst a napít nebo zůstane trvale upoután na lůžko. Přestože jeho život naší péčí prodloužíme o pár hodin nebo dní, jeho smrt je stejně nevyhnutelná. Pak stojíme před otázkou, jestli je námi indikovaná léčba pro našeho pacienta vlastně prospěšná. Zda je naše léčba schopná vrátit pacientovi takový dobrý život, který si přeje, nebo mu přinese jen bolest, úzkost, vztek a utrpení.
Pro takové náročné rozhodování je zásadní znát pacientova přání, preference a hodnoty jak v životě, tak v případě závěru života. Z výsledků studie však vyplývá, že přání našich pacientů příliš neznáme. Většinou se diskuze na toto téma odkládá a v pokročilých fázích nemoci nám již pacient své postoje často sdělit nemůže. Je pochopitelné, že rozhovory o možném konci života a postojích pacienta jsou velmi stresující jak pro lékaře, tak pro pacienty a jejich rodiny. Proto se do takových rozhovorů nechce nikomu. Rozhodování o péči v závěru života se tak většinou odehrává bez znalosti hodnot a preferencí pacientů na základě konsenzuálního rozhodnutí více zdravotníků. Současně studie také ukázala, že je toto rozhodování pro většinu zdravotníků stresující a byli by rádi, aby byly do rozhodování více zapojeny také zdravotní sestry.
Studie dále hovoří o tom, že pro kvalitu komunikace s pacienty a jejich rodinami je zásadním předpokladem kvalitní a otevřená komunikace ve zdravotnickém týmu. Právě komunikace a způsob rozhodování pak také výrazně ovlivňují celkovou míru psychické zátěže a stresu zdravotníků poskytujících péči pacientům v závěru života. Projekt proto přinesl nové prokázané argumenty pro potřebu zkvalitnění profesní přípravy lékařů a mediků, a to především v komunikaci s pacientem v závěru života a s jeho příbuznými.
Součástí studie byl také sběr informací od příbuzných, jejichž blízcí zemřeli ve Všeobecné fakultní nemocnici v Praze. Někteří příbuzní velmi dobře hodnotili lidský přístup personálu, vstřícnost, ochotu, vlídnost, dostatek srozumitelných informací, ale i otevřenost a citlivost při podávání informací. Velmi dobře byla přijímána i flexibilita návštěv bez časového omezení, skvělá zdravotní péče a možnost rozloučit se. Další z příbuzných se však podělili i o negativní zkušenosti. Jednalo se například o nedostatečnou a nevhodnou komunikaci, nedostupnost lékaře, nedostatek intimity a soukromí, omezenou dobu návštěv či z jejich pohledu nedostatečnou péči.
A co považovali oslovení příbuzní za nejpodstatnější? Jako nejdůležitější uváděli kvalitu komunikace se zdravotníky, možnost klást otázky a mít možnost být se svým blízkým až do konce jeho života.
Ve studii jsme se také zabývali tím, zda pacienti projevili svým nejbližším nějaká přání a případně jaká. Nejčastějším přáním bylo odejít z nemocnice a zemřít doma. Také se často opakovalo přání nebýt resuscitován, nepodstupovat další léčbu, nebýt závislý na přístrojích a nebýt zátěží pro své blízké. Na základě všech těchto výsledků vznikla v rámci projektu i doporučení, která by mohla a měla být pro zdravotníky v těchto těžkých rozhodováních pomocí. Díky tomu lze zkvalitnit péči o pacienty tak, aby byla léčba nejen odborně skvělá, ale pro konkrétního pacienta také lidsky a eticky smysluplná.
Zásadním aspektem je, že plánování budoucí péče o pacienty s pokročilým závažným onemocněním má prokazatelně významné přínosy pro pacienty a jejich rodiny, pečující personál i celý systém zdravotní péče. Proto aktivně zjišťujme a zaznamenávejme pacientovy hodnoty, preference a přání a respektujme je v co největší míře. Pravdivě a citlivě informujme pacienty a jejich rodiny v takovém rozsahu, v jakém si sami přejí. Umožněme pacientům a jejich blízkým klást otázky a získat na ně srozumitelné a laskavé odpovědi. Kvůli dobrým rodinným vztahům se jak pacienti, tak i rodiny často bojí rozhovorů o vážné nemoci. Vzájemně se chtějí chránit před bolestí ze špatných zpráv. To je zcela pochopitelné. Díky citlivé komunikaci můžeme pomoci rodinám i pacientům prožít náročný čas společně a upřímně. Toto období je pro všechny velmi náročné, ale můžeme ho zvládnout. Respektujme také rozhodování osob s právem zástupného souhlasu – osoby blízké, pokud pacient není schopen rozhodovat sám. Jsou to právě pacientovi nejbližší, kteří jej nejlépe znají a mohou nám zprostředkovat jeho přání.
U pacienta se závažným onemocněním by vždy mělo být zásadní stanovení cíle léčby. Cílem může být například plné uzdravení, ale také zajištění pacientovy schopnosti sebeobsluhy, dobrá terapie bolesti, strávit konec života doma, rozloučit se s rodinou či úmrtí bez utrpení. Na základě cíle léčby se následně vytvoří plán péče, ale může se stanovit i její limitace. Limitovaná péče je taková, která spočívá v tom, že pacientovi nebude poskytnuta péče, která by nevedla k našemu cíli a pacient si ji nepřeje. Konkrétně se to může týkat například resuscitace, krmení sondou nebo třeba operace.
Z toho, co bylo již řečeno, je jasné, že rozhovory na téma konce života nejsou jednoduché. Proto je pro nás nejpodstatnější vzdělávat se a prohlubovat své psychosociálních a komunikačních kompetence, jež nám pomohou získat větší jistotu v rozhovorech s pacienty v závěru života a jejich příbuznými.
Rozhodně bychom neměli zapomínat na zajištění důstojnějšího prostředí pro umírající pacienty a pacienta i jeho blízké zavčas a otevřeně informovat, aby se mohli na závěr života připravit.
Zároveň ale nezapomínejme na sebe. Udržujme pozitivní komunikaci v rámci zdravotnického týmu (sdílení informací, výměna zkušeností a názorů, dohoda na společném postupu, vzájemná podpora). Využívejme také metod duševní hygieny pro efektivní zvládání stresu spojeného s rozhodováním a péčí o pacienty v závěru života.
Nyní máme také možnost využívat nástroj ARS (Advance caRe planing and decision making Supporting tool) pro plánování péče u pacientů s pokročilým závažným onemocněním, jenž je užitečným prostředkem pro zkvalitnění procesu rozhodování. Dotazník ARS byl testován v rámci studie DECAREL. Jedná se jednoduchý, srozumitelný a časově nenáročný dotazník, který nám, zdravotníkům, dává podnět k tomu, abychom se zamysleli nad tím, kde se pacient v rámci své nemoci nachází a jaká jsou naše očekávání od léčby. Současně nás vede k tomu, abychom se aktivně ptali pacienta a jeho blízkých, jak situaci chápou a vnímají a jaká jsou jejich očekávání. Následně můžeme společně s pacientem vytvářet realistické cíle a plány léčby. Dotazník byl lékaři, kteří jej testovali, hodnocen pozitivně. Dle jejich názoru napomáhá strukturovanému přemýšlení, lepšímu plánování péče, otevírání etických otázek a je užitečný pro zlepšení rozhodování.
Pro mě jako lékařku studie DECAREL otevírá důležitá témata v péči o pacienty. Jako zdravotníci se snažíme zachraňovat životy a naším cílem je tyto životy prodloužit. To, jaký život pacient s těžkou nemocí má, ale často nevíme, přičemž konkrétní postoje jednotlivých pacientů se mohou zcela lišit. Pokud v situaci závažné nemoci budeme ke svým pacientům upřímnější, citlivě jim sdělíme naše realistická očekávání a současně se jich budeme ptát na jejich přání a obavy, můžou se náročná rozhodování i situace stát pro všechny zvladatelnějšími. Toto rozhodování však nikdy nebude jednoduché, protože jsme všichni lidé se srdcem a emocemi.
Děkuji tímto i vedení nemocnice, oddělením, která se studie zúčastnila, a všem zdravotníkům, kteří se na provedení studie podíleli.
Nástroj ARS spolu s doprovodným audio komentářem je volně k dispozici na stránkách projektu na adrese: https://www.med.muni.cz/DECAREL/vystupy-projektu
MUDr. Veronika Helešicová
Anesteziologicko-resuscitační oddělení, paliativní a podpůrný tým
