Rozhovor s autorku projektu Onkopanenky Janou Koreňovou a dětskou hematoonkoložku MUDr. Ivanou Hojdovou - celý zpravodaj si můžete přečíst zde
Díky iniciativě soukromého neziskového projektu Onkopanenky dostali naši dětští pacienti unikátní panenky. O představení projektu jsme požádali jeho autorku Janu Koreňovou a dětskou hematoonkoložku MUDr. Ivanu Hojdovou, která panenky „přivedla“ do českobudějovické nemocnice.
Onkopanenky očima lékařky
Paní doktorko, na vaší stanici panuje specifický režim, můžete nám jej přiblížit?
Ano, děti v onkologické léčbě musí dodržovat přísný nízkobakteriální režim, ve kterém jsou kladeny vysoké požadavky na hygienu okolí, kvalitu a přípravu stravy, způsob cestování a podobně. Proto i hračky, s kterými si děti hrají, musí být snadno omyvatelné či pratelné.
MUDr. Ivana Hojdová
Onkopanenky splňují vaše přísná kritéria. Ale to i ostatní hračky. Čím jsou onkopanenky jiné?
Onkopanenky mají něco navíc. Jsou to panenky, se kterými se každé naše dítě dokáže ztotožnit: jsou to tanečnice, zvířátka, různí superhrdinové, kteří mají stejné „potíže“ jako ony – nemají vlásky, nosí ústenky nebo mají zavedeny katetry k aplikaci léčby. Jsou dostatečně velké, aby je děti dokázaly „obejmout“, když k nim zrovna nikdo, kromě rodičů, nemůže, a zároveň lehké, aby mohly být pravidelnými společníky na cestě domov – nemocnice.
Jak jste se o panenkách dozvěděla?
Onkopanenku jsem poprvé viděla, když si ji s sebou přinesl 2letý Matyášek, který je léčen na Klinice dětské hematologie a onkologie v Motole. K nám dojížděl na kontrolní odběry v mezidobí léčby, aby nemusel tak často jezdit do Prahy. Zaujalo mne, že i když byl vždy velice šikovný, u této návštěvy ještě lépe spolupracoval, všechno své panence vysvětloval a dokonce se díky ní zbavil dudlíka. Z toho jsem měla velkou radost. Dudlíky u našich dětí nevidíme rádi – i přes dokonalou hygienu představují možný zdroj infekce. Od chlapečkovy maminky jsem získala kontakt na paní Janu, která onkopanenky vyrábí, a hned ten den jsme spolu začaly komunikovat.
Kolik panenek jste již dostali a jaké jsou reakce dětí?
Svůj nový domov našlo u našich dětí již 8 onkopanenek. Reakce záleží hodně na věku. Menší děti zaujme, že má panenka roušku nebo centrální katetr: „Jeej, ten mám taky“, u starších dětí jsou i reakce typu: „Ta je supr, má stejnou barvu jako já. Je stejně bílá“. Jednou z očekávaných komplikací léčby je totiž chudokrevnost a k ní odpovídající světlé zbarvení kůže a sliznic.
Každé dítě má tak tedy svou panenku, kterou si po léčbě může odnést domů?
Ano, každé dítě si svoji panenku vozí s sebou. Snažíme se je vybírat přímo „na tělo“, aby co nejvíce odpovídala vzhledu nebo zájmům konkrétního dítěte.
Mezi látkovými kamarády s rouškou je i panenka s vaším jménem.
Tak to bylo obrovské překvapení pro celý personál naší stanice. Maminka Matyáška nás pozorně sledovala a společně s paní Janou pro nás připravily panenky s naší podobou. Takže svou panenku mám nejenom já, ale i doktor Timr, doktorka Smrčková a všechny naše skvělé sestřičky. Byl to velice milý a dojemný dárek. Musím říct, že se opravdu povedly a každá panenka nese nejenom naše jména, ale i náš vzhled.
Tým stanice dětské hematoonkologie
Slovo autorky projektu
Paní Jano, co vás přivedlo k myšlence šít panenky pro dětské onkopacienty?
Prvotním impulsem byla moje osobní blízká zkušenost s onkologickým onemocněním. Onkopanenky pak vznikly ze dvou důvodů: zkraje fungovaly jako určitá forma terapie ve snaze srovnat se s novou situací v mém životě, hlavní důvod však byl ten, aby pomohly malým bojovníkům s touto diagnózou lépe vnímat změny, které s sebou jejich léčba přináší, ale také zvládat všechny související zákroky, protože je panenky mohou podstoupit a absolvovat s nimi.
Jak dlouhá byla cesta od nápadu k realizaci?
Byl to rok pokusů a mnoha omylů, učení se šít a ilustrovat, hledání vhodných a hlavně pro děti nezávadných a bezpečných materiálů a způsobů tisku. Rok, který vedl k panenkám takovým, jaké jsou nyní. Měly tedy podobu, ale chybělo to nejdůležitější – dostat je k těm, kteří jim dají duši a komu pomohou. To se díky pomoci mnoha skvělých lidí z řad zástupců nadací, samotných rodičů malých pacientů, ale i několika lékařů a sester povedlo. Od předloňské zimy tak dosud našlo nové majitele napříč celou republikou, Nemocnici České Budějovice, a.s., nevyjímaje, více než 120 panenek a na spoustu dalších čekají.
Panenky jste již vytvořila pro spoustu dětí a jistě tak udělala radost mnohým z nich. Dostáváte od dětí zpětnou vazbu? Co to pro vás osobně znamená?
Abych byla upřímná, zpětnou vazbu vlastně nečekám. Myslím, že malí pacienti i jejich rodiče mají spoustu jiných starostí než mi psát. Přesto mi reakcí již přišlo mnoho a každá pro mě znamená opravdu hodně. Ne tak kvůli poděkování za samotnou panenku, ale kvůli tomu, co rodiče píší o jejím dopadu. Dostala jsem zprávy, že se díky panence jejich ítě smálo, že zvládlo odběry bez slz, protože vidělo, jak paní doktorka brala krev nejdřív panence a ta to zvládla také, nebo že si ji rozbalilo s úsměvem a slovy: „Podívej, vypadá jako já.“ To celému projektu dává smysl. Skrze Onkopanenky jsem navíc poznala mnoho úžasných lidí. Je neskutečné, že i v tak náročném prostředí a situaci, v níž rodiče dětí jsou, zůstávají tak lidsky dobří. A ačkoliv bych si samozřejmě přála poznat je za jiných okolností, jsem za tuto možnost moc vděčná.
Rozhovor vedla
Ing. Veronika Dubská
Oddělení vnitřních a vnějších vztahů
