Obsah článku:
Horní řada zleva: MUDr. Radka Šafářová, MUDr. Lenka Kocmichová, Mgr. et Mgr. Ondřej Doskočil, Th.D., prim. MUDr. Michaela Zatloukalová, Zuzana Mikešová, DiS., Mgr. Jana Nováková, MBA
Dolní řada zleva: Mgr. et Mgr. Ludmila Míchalová, MUDr. Veronika Helešicová, Jitka Bláhová, Veronika Morová
Paliativní péče je specializovaná lékařská péče zaměřená na zlepšení kvality života pacientů a jejich rodin, kteří čelí vážnému a potenciálně život ohrožujícímu onemocnění. Jako je hlavním cílem jednotlivých odborníků napříč obory léčit nemoci, hlavním cílem paliativní medicíny je pečovat o pacienta tak, aby různě náročnou léčbu zvládal co nejlépe a aby mohl i se závažnou nemocí žít co nejlepší život.
Pomáháme pacientům procházet léčbou samotného onemocnění, ale především se pro ně i pro jejich blízké snažíme zajistit dobrou kvalitu života. Zaměřujeme se na zmírnění symptomů nemoci i nežádoucích účinků léčby a na zvládání fyzických, emocionálních, spirituálních a sociálních obtíží, které s sebou nemoc přináší.
Obecnou paliativní péči poskytuje každý zdravotník, protože každý zdravotník léčí pacienta komplexně a často také ve spolupráci s dalšími odborníky. Pokud je ale stonání pacienta komplikované a přináší obtížně řešitelné situace, je nedílnou součástí dobré léčby specializovaná paliativní péče, poskytovaná odborníky v paliativní péči.
Náš paliativní tým je složen z odborníků různých zdravotnických profesí, kteří úzce spolupracují, aby pacientům poskytli co nejkomplexnější péči. Mezi členy týmu patří lékařky specializované ve svých základních oborech a v paliativní medicíně:
Každý z nás do týmu přináší své specifické znalosti a dovednosti, což nám umožňuje pokrýt široké spektrum potřeb našich pacientů. Pracujeme ruku v ruce nejen s pacienty, ale i s jejich rodinami, protože víme, že je jejich podpora klíčová.
Pro pacienty hospitalizované v naší nemocnici je k dispozici péče paliativního týmu formou konzilií, kdy pacienta navštěvujeme na oddělení a spolupracujeme na péči s ošetřujícím lékařem základního oboru. Většinou ošetřující lékař indikuje paliativní péči při potřebě řešení konkrétního problému, ale někdy je naše konzilium indikováno i na základě žádosti pacienta nebo jeho rodiny. Paliativní ambulance je určena závažně nemocným ambulantním pacientům, kteří potřebují pomoci řešit jakékoliv obtížně zvládnutelné symptomy nebo jiné náročné problémy.
To hlavní, co můžete čekat, je respekt. Respekt od lidí, jejichž prací je naslouchat člověku v extrémní životní situaci a být mu k dispozici. Hlavním cílem našich konzilií je pomoc s řešením a vyřešením toho, co je potřeba, a to jak pacientům, tak našim kolegům.
Nabízíme komplexní hodnocení a management symptomů jako bolest, dušnost, nevolnost, zvracení a úzkost, ale i dalších problémů spojených s vážnou nemocí. Ulevit pacientovi od jeho obtíží je náš zásadní a primární úkol.
Dále pacientům a jejich rodinám pomáháme dobře se v nemoci orientovat. S empatií a zmiňovaným respektem zjišťujeme, jak moc své nemoci pacient rozumí, o jaké informace stojí a jak chce, aby mu byly poskytovány (např. v přítomnosti někoho blízkého). Ptáme se také na to, kdo z jeho blízkých má být informován a zda můžeme se sdílením informací pomoci – třeba když nemocní rodiče chtějí informovat své malé děti.
Někdy je hlavním problémem v nastavení dobré spolupráce a úspěšné léčby právě nepochopení mezi lékařem a pacientem. Jako zdravotníci často sklouzáváme do příliš odborného a komplikovaného vysvětlování a naši pacienti nám pak nerozumí. Paliativní tým je pak překladatelem mezi lékaři a laiky.
Pro dobrou léčbu je totiž zásadní, aby své nemoci pacient rozuměl a také chápal, v jaké fázi nemoci se nachází, co může od léčby očekávat a jaká rizika léčba naopak přináší. Teprve pak se může informovaně podílet na rozhodování o léčebných postupech a je svému ošetřujícímu lékaři partnerem. Pacienti tak mohou mít situaci pod kontrolou, což je pro jejich psychiku extrémně důležité.
V rámci nemoci přichází nejrůznější výzvy, otázky, obavy, strachy, ale i přání a naděje – a to nejen u pacientů, ale i u zdravotníků. Paliativní tým je tu proto, aby pacientům pomáhal žít kvalitní život v každém jeho okamžiku bez ohledu na lékařskou prognózu. Také je pomocí a oporou všem zdravotníkům, kteří se na léčbě nemocných pacientů podílejí. Plně si uvědomujeme, že jde o práci velmi psychicky i fyzicky náročnou, a tak má každý zdravotník náš velký dík.
Jako lékařka specializující se na paliativní péči vidím každý den, jak důležitá je naše práce pro kvalitu života pacientů. Paliativní péče je bohužel často chápána jako péče na konci života, ale její význam je mnohem širší. Může být poskytována paralelně se základní léčbou a bývá započata i v raných fázích onemocnění. Dle dostupných dat pacientům časná paliativní péče umožňuje nejen delší, ale i signifikantně kvalitnější život.
Naší snahou je, aby každý pacient prožil své dny co nejlépe, s co nejmenšími obtížemi a co nejvíce v souladu se svými přáními a hodnotami.
Věříme, že paliativní péče je klíčem k lepší kvalitě života pro ty, kteří čelí vážným onemocněním. Rádi bychom, aby se na nás nikdo, kdo potřebuje naši pomoc, nebál obrátit. Jsme zde, abychom naslouchali, podporovali a pomáhali tam, kde je to nejvíce potřeba. Naše práce je o poskytování odborných znalostí, podpory a naděje, ať už čelíte jakýmkoli výzvám.
MUDr. Veronika Helešicová, Anesteziologicko-resuscitační oddělení
Abychom našim pacientům mohli skutečně nabídnout tu nejlepší možnou zdravotní péči, je nezbytné pochopit, kdo naši pacienti jsou a co je pro ně v životě důležité – a právě zde do hry vstupuje hodnotová anamnéza. Hodnotová anamnéza představuje soubor informací o hodnotách, přesvědčeních, postojích a prioritách specifického pacienta. Jsou to totiž právě individuální životní hodnoty, které ovlivňují rozhodování a chování nás všech.
MUDr. Veronika Helešicová
Hodnotová anamnéza je klíčový nástroj, který nám pomáhá zajistit, že péče, kterou poskytujeme, je nejenže kvalitní, ale také plně respektuje jedinečnost každého pacienta.
1. Informace:
2. Hlavní životní poradce pacienta (osoba blízká – osoba zástupného rozhodování):
3. Smysl pacientova života:
Proč je hodnotová anamnéza důležitá?
Hodnotová anamnéza nám umožňuje vidět pacienta jako celek – nejen jako někoho s určitým zdravotním stavem, ale jako člověka s jedinečnou historií, hodnotami a přáními. Tento přístup má několik klíčových přínosů:
Představme si pacienta, pana Nováka, který je ve fázi pokročilého onemocnění. Díky hodnotové anamnéze víme, že pan Novák chce být detailně informován o každém aspektu své léčby, protože mu to dává pocit kontroly nad svým životem. Dále chce, aby jeho manželka, která je jeho hlavním životním poradcem, měla právo rozhodovat, pokud by on sám nemohl. Pro pana Nováka je smyslem života jeho zahrada, o kterou pečuje mnoho let, a radost z toho, že vidí své vnuky vyrůstat.
Díky těmto informacím můžeme panu Novákovi nabídnout péči, která je nejen medicínsky kvalitní, ale také respektuje jeho přání a hodnoty. Můžeme s ním otevřeně diskutovat o jeho léčbě, do rozhodovacího procesu zapojit jeho manželku a najít způsoby, jak mu umožnit trávit čas v jeho zahradě, dokud je to možné.
Závěr
Hodnotová anamnéza je nepostradatelným nástrojem, který nám pomáhá poskytovat péči skutečně zaměřenou na pacienta. Umožňuje nám lépe pochopit, kdo naši pacienti jsou, co je pro ně v životě důležité a jak nejlépe jim můžeme pomoci. Věříme, že si každý pacient zaslouží být nejen léčen, ale také pochopen a respektován jako jedinečný člověk s vlastními hodnotami a přáními. Naším cílem je, aby se hodnotová anamnéza stala běžnou součástí základní lékařské anamnézy každého pacienta.
MUDr. Veronika Helešicová, Anesteziologicko-resuscitační oddělení
Všichni se podvědomě snažíme vyhnout situacím, ve kterých se cítíme nepříjemně. Je to lidská přirozenost. Když o něčem nebudeme mluvit, jako by to nebylo. Přesně takovou situací může být i závažné onemocnění, o to víc, když není naděje na uzdravení. Medicína se s využitím všech svých prostředků sice snaží konec života oddálit, ale nakonec se mu nelze vyhnout.
MUDr. Lenka Kocmichová
Stává se, že okolí pacienta v takové situaci najednou neví, jak se chovat – o čem mluvit, jaká témata jsou „bezpečná“. I zdravotnický personál s tím má mnohdy potíže. Je snazší nabízet naději než mluvit o ukončení léčby, která nepomáhá. I samotní pacienti reagují různě. Blízkost smrti vyvolává úzkost, obavy, ale i zlost. Člověk ztrácí kontrolu nad vlastním životem. Bojí se bezmocnosti a ztráty důstojnosti, ale velmi často také neutišitelné bolesti. Bolest totiž všichni dobře známe a trpět jí nechce nikdo z nás. A v takto složité situaci je léčba bolesti ještě obtížnější. Psychický stav nemocného má totiž zásadní vliv – může léčbu usnadnit, ale také velmi zkomplikovat. Léčbu bolesti navíc často nezahajuje lékař paliativního týmu. Pokud je bolest jedním ze symptomů už na počátku onemocnění, nasazuje léčbu jiný specialista nebo praktický lékař. Účinně mírnit bolest by totiž měl umět každý lékař, měla by to být jedna z jeho základních dovedností. Bylo to tak už od nepaměti a tuto důvěru ve schopnosti lékařů mají pacienti i dnes. Lékaři ale někdy bolest nemocného bagatelizují. Ano, nepochybně jsou dnes pacienti, vlastně lidé obecně, méně zvyklí zvládat nepříznivé situace, nepohodlí či právě bolesti. Ale když onemocníte a trpíte, určitě to není ten pravý čas na zvyšování odolnosti. A je skoro zbytečné připomínat, že špatně tlumená bolest zpomaluje hojení, rekonvalescenci a prodlužuje tak dobu pobytu v nemocnici.
Proto je důležité, aby pacient dokázal pojmenovat svoje potřeby a tím si včas řekl o pomoc. Ať už při bolesti, či jakýchkoli jiných potížích. Na nás je pak zvolit pro něj nejvhodnější řešení. Bolest už nemusí být tak velkým strašákem, jakým bývala dříve. Pro její efektivní léčbu máme v současné době k dispozici mnoho účinných přípravků. Principy tišení bolesti u umírajících pacientů se téměř neliší od léčby chronické bolesti. Jejich použití ovšem nelze zjednodušit jen na několik jednoduchých pravidel. Stejně jako neexistuje univerzální analgetikum pro všechny typy bolesti, také každý pacient je originál. Aby byla terapie úspěšná, musíme to vzít v úvahu. Ale vždy je lepší zkusit něco než neudělat nic. Pokud se přes veškerou snahu ošetřujícího personálu nedaří dostat pacientovu bolest pod kontrolu a ta je významnou částí jeho potíží, je třeba, aby byl odeslán do ambulance bolesti nebo paliativní ambulance. Zde nabízíme svoje znalosti i dostatek času, abychom se pokusili o zlepšení kvality jeho života.
Závažné onemocnění se obvykle netýká jen samotného pacienta. Hlavně v závěru života vše společně s ním prožívají také jeho nejbližší. A není pro ně snadné sledovat, jak trpí. Když pacientovi ulevíme od bolesti, když zmírníme jeho celkový diskomfort na snesitelnou úroveň, ulevíme v téhle náročné fázi života i pečujícím.
MUDr. Lenka Kocmichová, Ambulance chronické bolesti
V rámci paliativního týmu preferenčně pečuji o pacienty s neurologickými diagnózami. Neurologické diagnózy jako celek jsou ve svém průběhu špatně ovlivnitelné, nemilosrdné a staví do životní cesty pacienta i jeho blízkých těžké překážky.
MUDr. Klára Bílková
Spektrum péče o pacienty s pomalu progredujícími neurodegenerativními onemocněními, jako jsou Parkinsonova nemoc nebo demence různého typu, spadají do kompetence ambulantních neurologů. My v paliativním týmu se staráme především o pacienty s amyotrofickou laterální sklerózou (ALS).
ALS je progresivní onemocnění, které postihuje některé nervové buňky (motorické neurony, tedy nervové buňky zodpovědné za pohyb) v mozku a míše. Symptomem ALS je svalová slabost (paréza), která začíná velmi pozvolna a postupně se zhoršuje a současně se šíří po určité části těla (např. po jedné končetině) a následně i do dalších tělesných oblastí – může postihnout dýchací, artikulační či polykací svaly. V rámci dispenzarizace a podpory pacientů s ALS spolupracujeme s organizací ALSA a uplatňujeme multidisciplinární přístup, na kterém se podílí i další pracoviště Nemocnice České Budějovice – spánková laboratoř, Rehabilitační oddělení, nutriční ambulance a Regionální centrum pro léčbu spasticity Neurologického oddělení –, také zapojujeme i ergoterapeuty, logopedy, kaplany a sociální pracovníky.
Další skupinu našich klientů tvoří pacienti s neuroonkologickou diagnózou. I zde se snažíme být pacientům oporou nejen v rámci neurologické péče – pomáháme jim například zvládat epileptické záchvaty či bolest hlavy. Pečující jsou stejně jako u ostatních onkologických diagnóz svědky postupného tělesného, a navíc v tomto případě i duševního chřadnutí svých blízkých. Včasná a komplexní paliativní a podpůrná péče je zde proto více než nutná. Za nesporný benefit považuji, že s kolegy pracujeme jak v paliativním týmu, tak i v prostředí standardních oddělení. Často se jedná o dva odlišné světy, které bez sebe nemohou existovat a které by měly být naším úsilím v budoucnu více propojeny.
MUDr. Klára Bílková, Neurologické oddělení
Psychologickou péči pacientům paliativního týmu a jejich rodinným příslušníkům, ale také samotným členům týmu zajištují v naší nemocnici kliničtí psychologové. Za hospitalizovanými pacienty dochází konziliárně na příslušná lůžková oddělení, pacienti v domácím ošetřování mohou docházet za psychology ambulantně.
Snahou psychologů je poskytnout těžce nemocným pacientům emoční podporu a pomoci jim zlepšit kvalitu života v tomto náročném období. Psychologové pomáhají pacientům zmapovat a pojmenovat jejich potřeby. Jsou jim k dispozici, když procházejí procesem vyrovnávání se s těžkou nemocí. Samotný charakter onemocnění s sebou často přináší nejen těžká psychologická a existenciální témata, ale i potřebu smířit se se životním omezeními a vyrovnat se s bolestí.
V závislosti na povaze onemocnění mohou psychologové nabídnout pacientům různé techniky pro ovlivňování kvality a míry bolesti. Při život ohrožujícím onemocnění prochází významnou zátěží i mezilidské vztahy pacientů. Samotní pacienti mívají starost o své blízké, často vyjadřují obavy, jak se s jejich nemocí vyrovnají členové jejich rodiny. Pokud mají malé nebo nezaopatřené děti, často řeší, jakým způsobem s nimi svou nemoc komunikovat, jak jim pomoci projít tímto náročným obdobím a zvládnout je. Během sezení se dotýkáme i nedořešených nebo dosud nepojmenovaných rodinných témat či problematických rodinných situací. Psychologové nabízí svou péči i rodinám a blízkým osobám těžce nemocných pacientů. Pomáhají jim vyrovnat se s nemocí a utrpením jejich blízkých. Jedním z častých témat při terapiích je to, jak nutnost péče v mnoha aspektech zasahuje do fungování rodiny a proměňuje život všech jejích členů. Pro rodinné příslušníky je samotná péče o takto nemocného člověka náročná a vyčerpávající. Psychologové pomáhají rodinným příslušníkům mapovat jejich potřeby a zdroje, poskytují jim emoční podporu, aby toto náročné období mohli i oni prožít v co možná nejlepší kvalitě.
Silným emočním výzvám jsou vystaveni i zdravotníci, kteří s nevyléčitelně nemocnými pacienty pracují. Vzhledem k psychické náročnosti práce paliativního týmu je pro jeho členy velice přínosné, že mohou pro svůj profesní růst využívat supervizi, kterou jim poskytují kliničtí psychologové.
Sdílení náročných zkušeností v bezpečném prostředí a podpora od kolegů a supervizora pomáhá zdravotníkům udržet si psychickou pohodu, emoční stabilitu a předcházet syndromu vyhoření.
Členové týmu mohou během supervize sdílet své pracovní zkušenosti, hledat nová řešení problematických situací a reflektovat vlastní práci a vztahové problémy v rámci péče o pacienty. Vzhledem k tomu, že se paliativní péče dotýká i etických dilemat, při supervizi se často otevírají a diskutují etické otázky, což může zdravotníkům následně pomoci činit informovaná a eticky uvědomělá rozhodnutí. Členové týmu mají během supervize možnost konzultovat své postupy a zlepšovat své dovednosti a kompetence, což vede k vyšší efektivitě a kvalitě péče. V neposlední řadě je při supervizi věnován prostor i skupinové dynamice týmu, především jeho soudržnosti, kvalitě komunikace a možným vztahovým problémům nejen v kontextu zdravotník–pacient, ale i mezi kolegy navzájem. Supervize tak napomáhá efektivní komunikaci a přispívá k uspokojivým vztahům a spolupráci mezi zdravotníky, což je nezbytné pro to, aby paliativní tým úspěšně fungoval a bylo možné udržet vysoký standard péče o pacienty.
Mgr. Miluše Pixová, Psychiatrické oddělení
V současnosti v paliativním a podpůrném týmu působíme jako zdravotní sestry dvě. Pojďme se tedy podívat, jaké jsou zde naše role.
Veronika Morová a Jitka Bláhová
Klinická péče a koordinace
Přijímáme od zdravotníků podněty k zahájení intervence a plánujeme návštěvu lékařky u pacienta na oddělení. Při první návštěvě lékařky doprovázíme, seznamujeme se s pacientem, případně s jeho rodinou, a komunikujeme se zdravotnickým personálem. Během léčby monitorujeme stav pacienta a spolupracujeme s lékaři při úpravách léčebných plánů. Dále koordinujeme péči mezi ostatními členy týmu – sociálními pracovníky, kaplany, psychology – abychom zajistily, že budou všechny potřeby pacientů komplexně pokryty. Takřka denně jsme v kontaktu s týmy domácí hospicové péče. To nejen v rámci domlouvání přijetí do domácího hospice, ale i proto, že se o stav našich pacientů zajímáme i dále po propuštění. Spolupracujeme i s agenturami domácí péče a týmem lůžkového Hospice sv. Jana N. Neumanna v Prachaticích. Kontakt udržujeme i s centrem Modrá pomněnka, které zajišťuje pomoc jak pečujícím, tak i pozůstalým.
Podpora a edukace pacientů a rodin
Jsme zprostředkovatelkami informací mezi pacienty, rodinami, ošetřujícími zdravotníky a naším týmem. Vysvětlujeme léčebné postupy, odpovídáme na otázky a poskytujeme rady, jak zvládnout každodenní problémy spojené s nemocí. Zjišťujeme, jak bude rodina zvládat domácí péči a připravujeme pečující na to, jak se bude stav jejich blízkého měnit.
Emocionální a psychologická podpora
Paliativní péče není otázkou jen fyzických potřeb, ale také emocionální a psychologické podpory. K pacientům i jejich rodinám přistupujeme empaticky, nasloucháme jejich obavám a pomáháme jim vyrovnat se s úzkostí, smutkem či strachem. Doufáme, že se nám daří vytvářet atmosféru důvěry a bezpečí, která je k práci týmu nezbytná.
Multidisciplinární spolupráce
Paliativní péče vyžaduje úzkou spolupráci mezi různými odborníky a my mnohdy býváme těmi pomyslnými spojujícími články, které iniciují a udržují komunikaci mezi všemi členy týmu. Díky tomu může být poskytování a plánování péče efektivnější.
Administrativní činnosti
Nezanedbatelnou část naší práce tvoří administrativa. Vykazujeme DRG kódy a kódy signálních výkonů, což je zásadní zaznamenávání odvedené práce pro pojišťovny, aby byla naše práce zaplacena. Dále se staráme o dokumentaci v tištěné podobě a zadáváme statistiku pro Společnost paliativní medicíny. Ta sbírá celorepubliková data o práci týmů, aby bylo jasné, jakou práci a v jakém rozsahu týmy odvádějí a jak dokáží zlepšit a zefektivnit poskytovanou zdravotní péči. Data Českého statistického úřadu dokládají velký přínos současného rozvoje paliativní péče pro české zdravotnictví.
Komunikace
Základem práce paliativní sestry je komunikace. Proto se v ní neustále snažíme zdokonalovat a vzdělávat. Absolvovaly jsme kurzy jako ELNEC, ESPERO pro sestry či komunikační ELNEC. Máme za sebou stáže v paliativním týmu FVN Praha a v lůžkovém hospicu. Práce sestry v paliativním týmu se v mnoha aspektech liší od práce sestry u lůžka. Zdá se být neviditelná, ale věříme, že ji naši pacienti a jejich blízcí oceňují.
Jitka Bláhová, Anesteziologicko-resuscitační oddělení
Zdravotně sociální pracovník hraje důležitou roli v paliativní péči prostřednictvím poskytování komplexní podpory pacientům a jejich rodinám během nejtěžších fází nemoci. Tato podpora je zaměřená nejen na zvládání zdravotních problémů, ale i na sociální, emocionální, psychologické a praktické potřeby pacientů a jejich blízkých. Činnost zdravotně sociálního pracovníka v paliativní péči zahrnuje několik oblastí:
Emocionální a psychologická podpora: Zdravotně sociální pracovník pacientům i jejich blízkým poskytuje emocionální a psychosociální podporu. Ta může zahrnovat nabídku krizové intervence (včetně nabídky podpůrných služeb při zvládání ztráty) a individuální či rodinné poradenství při řešení rodinných a sociálních problémů. Pomáhá pacientům a jejich rodinám vyrovnat se s diagnózou, zvládat úzkosti a jiné emoční problémy spojené s těžkou nemocí, případně s péčí o blízkého nemocného. Dále pomáhá při adaptaci na novou životní situaci a poskytuje dostatek času a prostoru ke sdílení. Důležitá je rovněž podpora rodiny při překonávání komunikačních obtíží, snaha o urovnání konfliktů a kvalitní využití času, který zbývá. Jeho úkolem je též udržování otevřené komunikace mezi pacientem, rodinou a zdravotnickým týmem.
Podpora při rozhodování: Zdravotně sociální pracovník informuje pacienty a jejich rodiny o právech, možnostech péče a sociálních službách. Zároveň zastupuje a hájí jejich zájmy při jednání s nejrůznějšími zařízeními a institucemi.
Koordinace péče a služeb: Zdravotně sociální pracovník spolupracuje s ostatními členy multidisciplinárního týmu na zajištění integrované péče o pacienta. Podílí se na pomoci při plánování a organizaci péče podle jeho potřeb, včetně domácí zdravotní péče, hospicové péče, nebo jiných sociálních služeb. Pomáhá s vytvářením a realizováním individuálního plánu péče, který zohledňuje fyzické, emocionální, sociální a spirituální potřeby pacienta a jeho blízkých.
Edukace a informace: Zdravotně sociální pracovník informuje pacienty a jejich rodiny o dostupných formách sociálního zabezpečení a asistuje při vyplňování žádostí a jiných administrativních úkonech. Napomáhá a podporuje rovněž při rozhodování o zdravotní péči a plánování konce života. Součástí jeho práce je i edukace o procesu nemoci, možnostech péče a očekáváních.
Sociální sestry (zleva) Zuzana Mikešová, DiS., a Mgr. Jana Nováková, MBA
Nabídka zdravotně sociálních služeb vychází z individuálních potřeb pacienta. Vždy je důležité probrat jeho aktuální situaci, představy, očekávání, jakož i zdroje a možnosti rodiny. Na základě těchto informací je pak třeba nalézt co nejvhodnější formy podpory a pomoci. Jelikož se většinou jedná o pacienty, kteří vyžadují náročnou symptomatickou léčbu, je třeba zajistit jejich návaznou péči. To může znamenat i propuštění do lůžkových zařízení, lůžkových hospiců, případně i paliativních lůžek v některých nemocnicích. Při rozhodování o péči hraje v neposlední řadě roli i dostupnost zdravotních a sociálních služeb v místě bydliště nemocného či pečujících. Pokud si rodina přeje zůstat se svým blízkým doma, probíhá spolupráce s agenturami domácí péče, domácími hospici a sociálními službami v rámci bydliště pacienta a jeho rodiny.
Pacientům a jejich rodinám poskytujeme kontakty na organizace zajišťující zápůjčku kompenzačních pomůcek nebo kontakty na podpůrné svépomocné skupiny či jiné organizace, které pomáhají vyrovnat se s prožitou zkušeností při péči o těžce nemocného blízkého nebo po jeho ztrátě.
Významnou roli v poskytování paliativní péče hraje sociální zabezpečení. Sociální dávky pacientům a jejich rodinám pomáhají zvládnout finanční zátěž, která může být s dlouhodobou nemocí a omezenou pracovní schopností spojena. V rámci českého systému sociálního zabezpečení existuje několik typů dávek, na které lze v takových situacích dosáhnout.
V případech, kdy onemocní blízká osoba, přičemž je nutná celodenní péče, může rodinný příslušník využít některou z dávek nemocenského pojištění. Jedná se především o krátkodobé či dlouhodobé ošetřovné (OČR). Tyto dávky jsou poskytovány zaměstnancům, kteří kvůli péči o nemocného musí přerušit svou práci. Ošetřovné lze čerpat až po dobu 9 dnů (16 dnů v případě osamělého rodiče), v případě péče o vážně nemocného člena rodiny, tedy i v situacích vyžadujících paliativní péči, pak tato doba může trvat až 90 dní. Nárok na dlouhodobé ošetřovné mají příbuzní, partneři nebo osoby žijící s ošetřovanou osobu v domácnosti pod podmínkou společného místa trvalého pobytu.
Jednou z hlavních sociálních dávek, která může pacientovi v paliativní péči a jeho rodině finančně pomoci zmírnit dopad nemoci na zdraví nemocného, je příspěvek na péči. Příspěvek na péči je pravidelně se opakující sociální dávka určená osobám starším jednoho roku, které z důvodu dlouhodobě nepříznivého zdravotního stavu potřebují pomoc fyzické osoby při zvládání základních životních potřeb v rozsahu stanoveném stupněm závislosti. Hradí se z něj pomoc, kterou nemocným a nemohoucím může poskytovat blízká osoba, asistent sociální péče nebo registrovaný poskytovatel sociálních služeb. Příspěvek na péči na základě posouzení zdravotního stavu a sociálního šetření vyplácí Úřad práce ČR. Podle návrhu novely zákona o sociálních službách se od dubna letošního roku mají specializované dávky určené pro handicapované a dlouhodobě nemocné přesunout z poboček Úřadu práce ČR pod Českou správu sociálního zabezpečení. Nevyléčitelně nemocní budou moci získat příspěvek na péči ve výši 3. stupně po dobu jednoho roku bez nutnosti provedení sociálního šetření a posouzení zdravotního stavu. Stačit bude jen potvrzení od ošetřujícího odborného lékaře (se specializovanou způsobilostí).
Kromě dávek sociálního zabezpečení ze strany státu je možné pomoci zajistit stabilizaci rodiny i poskytnutím finanční podpory od neziskových organizací. Jedná se zejména o nejrůznější nadační fondy. Onkologickým pacientům v rodinách s dětmi, kteří se vlivem zdravotních komplikací dostali do těžké životní situace, pomáhá například již několik let nadace Dobrý anděl (www.dobryandel.cz). Jejich podpora je zaměřena na nezaopatřené děti až do 26 let věku, které studují formou prezenčního studia.
Nadační fond EP Corporate Group (www.nadaceepcg.cz) od roku 2024 poskytuje finanční pomoc pozůstalým rodinám s dětmi (do 18 let nebo do ukončení SŠ), které přišly ztrátou živitele (rodiče, pěstouna) o významnou část svého příjmu. Podpora je koncipována na dobu 2 let a přihlásit se pozůstalá rodina může i zpětně, a to maximálně 24 měsíců od úmrtí jednoho nebo obou rodičů.
Každý jedinec má svůj životní příběh a jeho doprovázení v průběhu těžkého onemocnění vyžaduje především holistický neboli celostní přístup. Ten představuje kombinaci zdravotní, psychologické a sociální péče, aby byly všechny potřeby pacienta dobře pokryty.
Zdravotně sociální pracovník funguje jako prostředník mezi pacientem, rodinou a zdravotními a sociálními službami a napomáhá překlenout propast mezi odbornými lékařskými termíny a lidským porozuměním. Je tak nezbytnou součástí multidisciplinárního týmu, který přispívá k zajištění kvalitní, komplexní a empatické péče pro pacienty a jejich rodiny během nejtěžších období jejich života.
Mgr. Jitka Trachtová, sociální pracovnice
Když člověka bolí různé části těla, snažíme se tu bolest nějak tlumit, ošetřit, zvládnout tak, aby šla vydržet – ale co když bolí duše? Jeden starší muž v odpovědi na lékařčinu otázku, zda ho něco bolí, řekl: „Ano, bolí mě duše.“ Jistá žena se svěřila: „Víte, když tady tak ležím a všechno postupně ztrácím, tak to jediné, co mi zůstává a pojí mě s životem, je vlastně bolest; to je to jediné, co mi zůstalo.“ Co pak? Jak ošetřit něco, co je tak neuchopitelné, osobní a specifické?
Nemocniční kaplani Mgr. et Mgr. Ludmila Míchalová Mikšíková a Mgr. et Mgr. Ondřej Doskočil, Th.D.
Právě kvůli těmto a podobným situacím působí jako součást paliativního týmu také nemocniční kaplani. Někdo bude snad slovem kaplan zaskočen, podiví se – vždyť já nejsem věřící, tak k čemu kaplan? Nemocniční kaplani tu však nejsou jen pro pacienty, kteří vyznávají či praktikují náboženskou víru. Každý z nás svůj život prožívá hned v několika základních rovinách: v rovině biologické, psychické, sociální a spirituální. Vstoupí-li do života člověka nemoc a obzvláště nemoc vážná či nevyléčitelná, dotkne se všech těchto oblastí. Nemoc je primárně prožívána biologicky, kdy pociťujeme bolest nebo různá tělesná omezení; zároveň však cítíme, že poznamenává i naši psychiku a naše emoce, pociťujeme změny nálad, někdy se dostaví obavy a strach. Nemoc ovlivní též sociální rovinu našeho života, naši rodinu, vztahy, pracovní život, finanční situaci, koníčky. V paliativním a podpůrném týmu z těchto důvodů působí vedle lékařů a sester také zdravotně sociální pracovnice a psycholožka. Je tu však ještě čtvrtá oblast, na kterou se zaměřuje právě služba nemocničních kaplanů. Říkáme jí oblast spirituální, což doslovně přeloženo znamená duchovní. Slovem duchovní ovšem nemíníme jen a pouze náboženství. V naší službě se často setkáváme s tím, že v životě člověka existuje něco, co bychom mohli nazvat spirituální či duchovní rovinou. Každý z nás má nějaké hodnoty, něco, v co věří, o co se opírá, co jeho životu dává smysl a naplňuje ho nadějí. V období nemoci se právě tyto hodnoty mnohdy otřesou v základech.
V mysli vyvstávají otázky: Co je vlastně teď v mém životě důležité, o co se mohu opřít, kde vzít naději, má to celé nějaký smysl? Naším úkolem jako nemocničních kaplanů je, abychom pacientům tato témata umožnili otevírat a mluvit o nich. Jsme tu proto, abychom jim naslouchali a neutekli před těžkými otázkami, abychom je doprovázeli na jejich cestě.
Přicházíme za pacienty, kteří si hovor s kaplanem vyžádali poté, co jim to lékařka nebo sestra nabídla. Naši službu je samozřejmě možné odmítnout. Pacient si o setkání s nemocničním kaplanem může říct i sám, nebo návštěvu mohou zprostředkovat jeho blízcí. V naší nemocnici a v našem týmu působíme dva – kaplanka a kaplan. Jde o velkou výhodu, protože se jednak můžeme vzájemně zastoupit, ale hlavně protože pro někoho je snazší otevírat složité věci před ženou a pro jiného zase před mužem. Naše služby nejsou omezeny jen na pacienty; svou přítomnost nabízíme i jejich blízkým a v neposlední řadě i zdravotnickému personálu. I ti, kteří pomáhají druhým, totiž někdy potřebují vyslechnutí, podporu a povzbuzení.
Jako kaplani bohužel nemáme žádné kapky ani tablety, kterými bychom vyvolali klid na duši či naději, a nemáme ani léky na bolest duše; můžeme však být nablízku, můžeme nabídnout rozhovor a o bolesti si promluvit a můžeme nabídnout duchovní útěchu podle přání pacienta. Pro někoho je důležité si povídat, někdo potřebuje společné mlčení, jiný může toužit po modlitbě. Jsou chvíle, kdy je bolest skutečně obrovská. Je na ní přitom nejtěžší, že ji každý musí unést sám; o bolest se nejde podělit ani ji odložit na později a cítíme-li ji, vezme si veškerou naši pozornost a zbývající síly. Někdy je tak veliká, že můžeme trpícího vlastně jen ubezpečit o tom, že jsme s ním – a už to může pomoci. V těžkých chvílích se jako lidé chytáme jakéhokoliv stébla naděje, a my můžeme být právě v těchto chvílích doprovodem. Naše rozhovory nakonec nejsou jen bolavé, v lidské duši v těchto velmi těžkých chvílích někdy vyraší vděčnost, smíření nebo naděje. Takové chvíle vnímáme jako obdarování, které může obohatit nejen samotného člověka, ale i jeho okolí, včetně těch, kteří jej doprovází. Jsme velmi vděční za to, že můžeme být jako kaplani součástí paliativního týmu, a vážíme si naší vzájemné spolupráce.
Mgr. et Mgr. Ondřej Doskočil, Th.D., Mgr. et Mgr. Ludmila Míchalová Mikšíková Nemocniční kaplani
Dětská paliativní péče je jedním z nejcitlivějších a nejnáročnějších oborů medicíny. Vyžaduje nejen rozsáhlé odborné znalosti, ale také hlubokou empatii, trpělivost a umění komunikace. V nedávné době jsme já a moji kolegové měli příležitost zúčastnit se kurzu EPEC Pediatrics v Praze, který byl pořádán díky podpoře Nadace rodiny Vlčkových. Té bychom tímto chtěli vyjádřit vděčnost za to, že umožnila pořádání nejlepšího kurzu dětské paliativní péče na světě právě v Česku.
EPEC Pediatrics (Education in Palliative and End-of-Life Care for Pediatrics) je specializovaný vzdělávací program určený zdravotnickým pracovníkům všech profesí, kteří se zabývají péčí o děti s onemocněními, jež ohrožují či omezují jejich životy. Tento kurz, který je výsledkem dlouholetého výzkumu a praxe v oblasti paliativní péče, si klade za cíl zlepšit schopnosti zdravotníků tak, aby byli schopni zajistit co nejvyšší kvalitu života dětí a jejich rodin v obtížných situacích. Kurz poskytuje nástroje a strategie pro:
Potřeba efektivního zajištění úlevy od bolesti
Za jeden z nejzajímavějších výstupů v rámci kurzu považuji přednášku zaměřenou na problematiku zajištění úlevy od bolesti u dětských pacientů při aplikaci injekcí, a to jak při odběrech krve, tak při aplikaci léků. Je alarmující, jak často je tato otázka podceňována. Děti mají nízký práh bolesti a strach z jehel je mezi nimi velmi běžný. I jedna špatná zkušenost z injekce u nich může vést k velkému strachu ze zdravotníků. Důsledkem může být třeba i odmítání očkování, kde hlavní obavou není vlastní vakcinace, ale právě jehla. Až příliš často se setkáváme s nedostatečným zajištěním snížení bolesti při těchto zákrocích u dětí. Přednášející kladli důraz na používání metod jako jsou Emla náplasti, které znecitliví pokožku před vpichy, ale i na další nemedikamentózní přístupy, jako je třeba jednoduché odpoutání pozornosti nebo použití tzv. kouzelné rukavice. Imaginaci oblečení kouzelné necitlivé rukavice jsme si navzájem vyzkoušeli a opravdu jsme zažili snížení vnímání bolesti. Jde o velmi jednoduchou metodu – a kouzla má přece každý rád.
Nefarmakologické metody v paliativní péči
Kurz EPEC Pediatrics mě také obohatil o znalosti různých nefarmakologických metod, které se v dětské paliativní péči uplatňují. Tyto metody jsou nejen účinné, ale také citlivější vůči dětem a jejich rodinám, které často hledají alternativní způsoby léčby k tradičním farmakologickým přístupům. Využití těchto metod rodinu do péče zapojuje více, a ta má pak možnost mít situaci pod kontrolou a necítí takovou bezmoc. Mezi nefarmakologické techniky patří relaxace, muzikoterapie, arteterapie, aromaterapie, masáže, psychoterapie, hydroterapie, teplo a jiné metody, které mohou výrazně zlepšit kvalitu života dětského pacienta a zmírnit obtěžující symptomy. V záplavě léků na tyto účinné metody bohužel často zapomínáme.
Nezastupitelnost opiátů a metadon
Během kurzu byla diskutována i otázka používání opiátů v dětské paliativní péči. Jedná se o velmi citlivé téma, zejména pokud jde o malé pacienty. Přestože opiáty hrají klíčovou roli v tlumení silné bolesti a jejich místo je nezastupitelné, panuje velký strach z jejich používání. Základním úkolem lékaře je ovšem mírnit utrpení pacientů, a proto je jedinou cestou dokonalá znalost používání opiátů tak, aby vždy zůstaly dobrým sluhou a nestaly se špatným pánem. I v dětské léčbě silné bolesti tedy zůstává zlatým standardem morfin – skvělý lék, kterého není třeba se bát, pokud je správně indikován a dávkován. Naší povinností je zajistit, aby žádný pacient, zejména pak ten dětský, netrpěl bolestí ani jinými obtížemi. A právě symptomatická terapie je jednou z nejdůležitějších dovedností, kterou musí paliatr dokonale ovládat.
Další možnosti léčby bolesti přináší také metadon, který je v tomto zaměření novou alternativou. Díky svému působení na NMDA receptory zvyšuje efekt ostatních opiátů a skvěle účinkuje i na neuropatickou bolest. Jeho používání v dětské paliativní péči je na vzestupu například ve Spojených státech.
Klíčová role komunikace a týmové spolupráce
V dětské paliativní péči jsou nesmírně důležité především excelentní komunikační schopnosti. Na kurzu bylo opakovaně zdůrazňováno, jak důležité je, aby paliatři, pediatři a ostatní členové týmu měli tyto dovednosti vysoce rozvinuté. Schopnost naslouchat a účinně komunikovat s rodinou pacienta je pro úspěšné poskytování péče nezbytná; rodina je totiž klíčovým členem týmu, který hraje rozhodující roli v péči o nemocné dítě. Důležitou součástí je také multioborová spolupráce. Paliativní péče totiž vyžaduje součinnost různých odborníků, kteří by měli pracovat ve vzájemném respektu a v úzké spolupráci. Tento přístup zajišťuje, že jsou veškerá rozhodnutí a léčby prováděny s ohledem na nejlepší zájmy dítěte.
Kurz EPEC Pediatrics pro mě byl mimořádně inspirativní a obohacující zkušeností. Přinesl mi nejen nové poznatky a dovednosti, ale také mě utvrdil v přesvědčení, že je kvalitní a citlivá péče o dětské pacienty nesmírně důležitá. Jsem vděčná za možnost se tohoto kurzu zúčastnit a věřím, že nabyté poznatky budu moci v praxi využít k tomu, abych péči o malé pacienty a jejich rodiny pomáhala zlepšovat.
MUDr. Veronika Helešicová, Anesteziologicko-resuscitační oddělení
