387 87 11 11
Víc než nemocnice.
Čtenáři předkládáme knihu o poměrně vzácném onemocnění – mycosis fungoides (MF), které patří mezi T-buněčné kožní lymfomy. Snažíme se ukázat obecný pohled na toto onemocnění a spektrum léčebných možností se zaměřením na indikace, TNMB klasifikaci s potřebnými vyšetřeními a tabulku mSWAT (modified Severity Weighted Assessment Tool) především k hodnocení léčebné odpovědi.
Cílem této knihy je seznámit čtenáře s radioterapií u mycosis fungoides, což je nejefektivnější samostatná léčebná metoda. Na této léčbě se podílí nejen radiační onkologové, ale především radiologičtí fyzici, dále technici, radiologičtí asistenti a v neposlední řadě i zdravotní sestry, které ošetřují postiženou kůži způsobenou onemocněním nebo postradiačními změnami. Předkládáme možnosti a výsledky použití radioterapie u MF ve světě a v České republice z pohledu údajů odborné literatury a našich zkušeností z let minulých i současných. Na Onkologickém oddělení Nemocnice České Budějovice, a.s., se s ozařováním mycosis fungoides zabýváme od roku 1985. Začali jsme ozařovat pacienty s touto diagnózou nejen z jižních Čech, ale postupně téměř z celé České republiky.
S rotační a statickou duální technikou TSEI (Total Skin Electron Irradiation) jsme začali v roce 1993. Bylo to technika modifikovaná pro naše podmínky, a to podle publikace Freemana C. R. 1992 [1], který v „zeleném časopise“ Radiotherapy and Oncology popisoval svoji rotační techniku 1 podle TSEI. Za třicet let jsme touto technikou ozářili 101 pacientů, což ve světovém měřítku rozhodně není málo. Statistické výsledky celkového pěti- a desetiletého přežití, rovněž tak cause specific survival (specifické přežití), jsou srovnatelné s publikovanými světovými výsledky.
Mycosis fungoides má různé klinické formy a podtypy. Je to onemocnění mnoha tváří. Často se dá velmi obtížně klinicky i histopatologicky diagnostikovat. Součástí knihy je proto i bohatá galerie fotografií různých typů a podtypů tohoto onemocnění z naší fotobanky. Na fotografiích vás seznamujeme nejen s klinickým efektem techniky TSEI, ale i s postradiačními komplikacemi. Některé postupy při TSEI jsou fotograficky dokumentovány, i když nejnázorněji je naše technika TSEI podána v krátkém filmu, který jsme natočili v roce 2007.
Zleva: Ing. Pavel Stolbenko, MUDr. Miluše Dolečková, Ph.D., Ing. Alena Chourová, Ing. Dana Králová a RNDr. Petr Berkovský
Díky spolupráci s řadou lékařů dermatologů, hematologů, onkologů, ale i praktických lékařů v České republice se postupně vytváří síť, která může pacientům s MF nabídnout široké spektrum léčby i kontrol.
MF je onemocnění, které se často vrací i přes vysokou radiosensitivitu maligních T lymfocytů. Úprava frakcionace – ozařování v týdenních blocích (tzv. „týdenní timing“) – nám dala možnost, aby postradiační změny na kůži byly minimální, a zároveň poskytla čas MF k odpovědi na léčbu. Výsledkem byl zlepšený terapeutický poměr.
Za třicet let používání techniky TSEI, jsme si museli často poradit sami, někdy nám pomohla literatura. Ze svých chyb jsme si vzali ponaučení: spěchat pomalu, tj. posílat pacienty k léčbě včas a nezvyšovat dávku pro frakci. Viděli jsme, že neošetřovaná nebo špatně ošetřovaná ozářená kůže nám může přinést zmaření léčebného efektu, případně i smrt kvůli sepsi. Proto pečlivé ošetřování kůže považujeme za nedílnou součást techniky TSEI.
Pacienti s mycosis fungoides v pokročilém stadiu (v našem souboru více jak 70 %) jsou společensky znevýhodněni a trápí je mnohočetné tumory na kůži, které jsou velmi často ve formě vředů, krvácejí a vylučují sekret. Vše je zároveň doprovázeno bolestí a svěděním kůže.
Každý náš pacient má příběh své nemoci, ve kterém on vyhrává, nebo prohrává. Část toho příběhu žijeme s pacientem i my.
MUDr. Miluše Dolečková, Ph.D., Ing. Alena Chourová, Ing. Dana Králová, RNDr. Petr Berkovský, Ing. Pavel Stolbenko Onkologické oddělení