04. 03. 2025

Osobnost a důstojnost člověka zůstává díky paliativní péči zachovaná a respektovaná po celou dobu jeho onemocnění

Rozhovor s průkopnicí paliativní péče v České republice doc. MUDr. Kateřinou Rusinovou, Ph.D. - celý zpravodaj si můžete přečíst zde

Doc. MUDr. Kateřina Rusinová, Ph.D., patří k průkopnicím paliativní péče v České republice. Spolu s kolegou MUDr. Ondřejem Kopeckým, MHA, přiblížili veřejnosti toto téma v celovečerním dokumentu Adély Komrzý Jednotka intenzivního života. V intimních rozhovorech s pacienty hledali odpovědi na otázku, na kterou se v nemocnicích často zapomíná: „Jak žít dobrý život s nemocí?“

Od roku 2021 je docentka Rusinová přednostkou Kliniky paliativní medicíny, společného pracoviště 1. lékařské fakulty Univerzity Karlovy a Všeobecné fakultní nemocnice v Praze, které je prvním svého druhu v České republice. Vedle své práce na klinice vede kurzy zaměřené na efektivní a citlivou komunikaci s nevyléčitelně nemocnými pacienty a jejich rodinami. V říjnu přijela své zkušenosti předat lékařům českobudějovické nemocnice. I přes náročný program ochotně souhlasila s rozhovorem.

Ve filmu Jednotka intenzivního života mne zaujal příběh mladého onkologického pacienta, který byl hospitalizován, aby podstoupil chemoterapii. Z rozhovoru, který jste s ním jako paliativní lékařka vedla, vyplynulo, že by chtěl být co nejvíc doma s rodinou. Ukázalo se, že není problém, aby podstupoval chemoterapii ambulantně. Tuto možnost mu ale onkoložka dříve nenabídla. Komunikace mezi pacientem a lékařem tedy možná chybí víc, než by se na první pohled zdálo.

Paliativní medicína je obor, který stojí na komunikaci. Výzkumy ukazují, že dobré porozumění situaci a možnost sdílení jak starostí, tak nadějí, které jsou spojeny s onemocněním, jsou základním faktorem kvality života. To znamená, že když budeme například porovnávat onkologické pacienty, kteří mají paliativní péči během hospitalizace, s těmi, kdo tuto péči nedostanou, a podíváme se za tři až šest měsíců na kvalitu jejich života, uvidíme, že bude mnohem lepší u pacientů, kteří paliativní péči během hospitalizace dostali. Důvodem je, že tito pacienti lépe rozumí své nemoci. Mohou s lékařem sdílet, co je pro ně důležité. Díky tomu si ve spektru kvality životy zachovávají svoji sociální roli a důstojnost. Od toho se pak odvíjí podstatná část kvality jejich života.

Na toto téma existuje celá řada výzkumů. Kdybych to měla říci jednou větou, osobnost a důstojnost člověka díky paliativní péči zůstává zachovaná a respektovaná po celou dobu jeho onemocnění.

Znamená to tedy, že toto jsou aspekty, které nám z lékařské péče vypadly?

Naopak. Znamená to, že se nám tímto vrací. Dosud byl kladen velký důraz na intervenční metody a farmakologické možnosti léčby řady onemocnění. To byly aspekty léčby, kterým lékaři věnovali většinu času. Kyvadlo se ale vychýlilo, a vznikla tak přirozená potřeba věnovat se i jiným stránkám léčby. Díky paliativní medicíně se nám kyvadlo teď opět trochu vyrovnává.

Člověk a jeho životní trajektorie hrají důležitou roli v kterékoli fázi procesu léčby. Může to být i na začátku onemocnění. Paliativní péče není jen péče na konci života. Naopak se ukazuje, že čím dříve má pacient prostor se k paliativní nebo podpůrné péči dostat, tím lepší má výsledek právě v těch parametrech, na kterých pacientům hodně záleží. To jsou zejména kvalita života, uchování si sociální role, možnost rozhodování, účinná kontrola příznaků onemocnění a spokojenost s péčí. Spokojenost se neodvíjí jen od toho, jestli léčba funguje, protože ne všechna léčba může fungovat. Spokojenost s péčí znamená, že i když třeba léčba nefunguje tak, jak bychom si přáli, pacient řekne: „Ale já jsem se svým životem i tak spokojený. Rozumím tomu, co se děje, vím, co bude dál. Vím, co je pro mě důležité a kam napřít své síly.“ Lépe se se situací vyrovná.

Cílem dnešního kurzu je tedy předat i toto lékařům, kteří nejsou přímo členy paliativního týmu, ale léčí pacienty se závažným onemocněním?

Je to skvělá skupina kolegů, kteří mají velké zkušenosti napříč obory od pediatrie přes chirurgické obory až po internu a infekci. To, co se snažíme společně hledat, je role komunikace. Jak může zlepšení v komunikaci zlepšit poskytovanou péči. Komunikace je základním nástrojem paliatrů. To, co učím a snažím se předávat, co společně cvičíme a diskutujeme, to jsou základní nástroje, které potřebuje každý lékař. Protože lékař není jenom ten, kdo poskytuje medicínskou expertízu, ale jeho role je i komunikační, advokační a podpůrná. Těch rolí je spousta, a my se dneska soustředíme na komunikační roli. Aby byla efektivní, aby komunikace netrvala dlouho a přitom v ní byl dostatek prostoru pro hlas pacienta. A abychom výsledky rozhovoru dokázali dostat až do zdravotnické dokumentace tak, aby i naši kolegové, kteří nejsou přímo svědky rozhovoru s pacientem, věděli, koho léčíme a jaké jsou jeho priority.

Je problémem nedostatek času na komunikaci, nebo není dostatečně efektivní styl komunikace?

Je to obojí a určitě se na tom podílí i řada dalších faktorů. Komunikace měla ve vzdělávacích programech na lékařských fakultách historicky poměrně malé zastoupení. V posledních letech se už situace výrazně lepší. Snažíme se, aby si lékaři a ostatní zdravotníci už ze školy odnášeli základ komunikace, na kterém mohou stavět. Tyto absolventy ale ještě nemáme v praxi.

Dalším faktorem je nedostatek zdravotnického personálu a s tím související nedostatek času, což je obecný trend, který nesouvisí jenom s komunikací, ale s mnohem širší celospolečenskou situací.

Od uvedení filmu Jednotka intenzivního života uběhly takřka čtyři roky. Paliativní medicína již není ani pro laiky neznámým pojmem. Co vše se za ty čtyři roky podařilo změnit či nastartovat?

Podařilo se mi přiblížit k tomu, co jsem před 10 lety viděla na zahraničních stážích.
Doc. MUDr. Kateřina Rusinová, Ph.D. Založili jsme akademické pracoviště, které se snaží komunikační dovednosti a paliativní péči předat budoucím lékařům už na začátku studia medicíny. Čtvrtým rokem vyučujeme na 1. lékařské fakultě Univerzity Karlovy, takže dopad na výuku studentů začne být brzo vidět, na což se těšíme. Dále spolupracujeme na vzdělávacích programech i s Lékařskou fakultou v Plzni a Lékařskou fakultou Univerzity Palackého v Olomouci.

Zapojili jsme se do významných výzkumných projektů, které se týkají paliativní péče, jakým je například grant Evropské komise Horizon Europe 2024–2028. V rámci pětiletého projektu budeme prostřednictvím randomizované kontrolované studie zkoumat efekt podpůrného paliativního týmu, paliativní péče a zvyšování vzdělávání v prostředí jednotek intenzivní péče.

Spolu s kolegy jsem založila časopis Paliativní medicína. Jedná se o odborné recenzované periodikum, které přináší zásadní informace z oboru. Je to jedna z dalších cest, jak se snažíme zvyšovat povědomí o paliativní péči mezi zdravotnickým personálem.

To, co se podařilo, a zase nejenom mně, ale i našemu týmu ve Všeobecné fakultní nemocnici v Praze, je výrazný posun ve včasnosti indikace podpory pacientům se závažným onemocněním. Už nejsme voláni poslední den hospitalizace nebo pár hodin před úmrtím, ale mnohem dříve. Pacienti sami iniciují schůzku, protože o paliativním týmu četli a rádi by čerpali jeho podporu, aby co nejlépe zvládli své onemocnění nebo probíhající léčbu.

Máte za sebou velký kus práce. Jaká jsou vaše další přání do budoucna?

Dnes se zabýváme hodnotovou anamnézou a důrazem na porozumění pacienta, protože je považujeme za klíčové faktory dlouhodobé kvality života při závažném onemocnění. Přála bych si, aby se hodnotová anamnéza skutečně stala součástí běžné praxe lékařů a součástí zdravotnické dokumentace.

Přála bych si, aby se dařilo časopisu. Aby se dařilo sdílet data a výsledky výzkumných projektů zaměřených na paliativní péči v České republice, publikovat novinky, inovovat, vzájemně se učit a sdílet zkušenosti. Přála bych si také na lékařské fakultě vychovat generaci lékařů, kteří se mě jednou – až sama budu nemocná a budu paliativní péči potřebovat, protože takový okamžik nás čeká všechny – zeptají, co je pro mě důležité a na čem mi záleží, když stůňu.

Ing. Veronika Dubská Oddělení vnitřních a vnějších vztahů.