387 87 11 11
Víc než nemocnice.
Rozhovor s maminkou dcery se spinální muskulární atrofií (SMA) a spoluzakladatelky pacientské organizace SMÁci, z.s - celý zpravodaj si můžete přečíst zde
Citát matky Terezy je oblíbeným motem maminky dnes již 19leté slečny se spinální muskulární atrofií (SMA) a spoluzakladatelky pacientské organizace SMÁci, z.s., Mgr. Heleny Kočové, Ph.D.
Ta se rozhodla svoji osobní zkušenost se SMA proměnit v pomoc ostatním rodinám. Během let se jí spolu s kolegy podařilo vybudovat podporující komunitu dětí, rodičů i zdravotníků, která je přínosem jak pro odbornou, tak i laickou veřejnost. Pacientská organizace SMÁci, z.s., se pomocí široké škály aktivit snaží zlepšovat životní podmínky pacientů s tímto vzácným onemocněním a poskytovat rodinám potřebnou podporu.
Jak jste se o nemoci své dcerky dozvěděla?
Naše Anička se narodila v roce 2005 a vyvíjela se jako ostatní děti. Přibližně v jednom roce prodělala neštovice a začaly se objevovat první obtíže, které ale nebyly nikterak dramatické, a tudíž jsme je neřešili. Pak ovšem přišlo očkování živou vakcínou, která je kontraindikací v případě vzácných nervosvalových onemocnění. Anička začala mít již vážné problémy s koordinací, padala z nočníku a podobně. Byli jsme proto odesláni na specializované neurologické vyšetření v Thomayerově nemocnici v PrazeKrči, kde nám pak sdělili i diagnózu – spinální svalová atrofie (SMA) II. typu.
Měla jste již dvě zdravé děti. Musel to být šok vyslechnout si tak závažnou diagnózu.
Projít od prvního šoku a popírání, že se někdo musel splést, že to není možné, až do fáze smíření nebylo vůbec jednoduché. Každý z nás, kterého jakákoli bolestná situace kolem závažného a nevyléčitelného onemocnění zasáhne, prochází tímto obdobím různě. K přijetí diagnózy nám pomohla setkávání s ostatními rodinami s dětmi se SMA, která jsme začali organizovat.
Co vám tehdy nejvíc chybělo a kdo vám naopak pomohl?
Systém zdravotní a sociální péče tehdy nebyl připraven podpořit ani děti, ani postižené rodiny. Často jsme jako rodiče dětí se SMA čelili od lékařů nepříjemným a negativním prognózám i radám, ať si pořídíme další dítě a ať od této diagnózy nečekáme nic pozitivního.
Světlo do našich životů vnesl profesor MUDr. Miloš Velemínský, CSc., který byl tehdy děkanem Zdravotně sociální fakulty. Pana profesora jsem oslovila a po přijímacím řízení nastoupila se třemi dětmi na fakultu do postgraduálního studia, abychom mohli co nejvíce udělat pro naše české pacienty se SMA. V roce 2009 mi pan profesor řekl: „Pojedeš do USA na konferenci o SMA.“ Zajistil finance na letenku pro mě a dceru. Celkové náklady byly vyšší, protože tam s námi letěl i můj manžel se starší dcerou. Velkou výroční konferenci (The Annual SMA Conference) 25 let organizovala společnost CURE SMA, kterou také založili rodiče dětí se SMA. Ve státě Ohio (ve městě Cincinnati) a pak v roce 2011 na Floridě jsme tak měli možnost potkat všechny, kterých se onemocnění týkalo – rodiče, děti, dospívající i dospělé se SMA, lékaře, genetiky, pneumology, fyzioterapeuty, výzkumné a vědecké pracovníky i další z pomáhajících profesí. Měli jsme možnost vidět, jak tato odborná a lidsky přívětivá komunita funguje, a vyzkoušet si řadu vynikajících a život usnadňujících kompenzačních pomůcek pro mobilitu a polohování, které u nás v té době nebyly dostupné. Dozvěděli jsme se, že probíhá intenzivní výzkum, díky kterému máme dnes i převratnou genovou léčbu. Společná setkání postupně vyústila v přátelství s Louise R. Simard z univerzity Manitoba. Jihočeská univerzita s ní uzavřela partnerství v rámci spolupráce. Louise jsme také pozvali na konferenci, kterou jsme v roce 2011 uspořádali na akademické půdě Zdravotně sociální fakulty Jihočeské univerzity, a to i díky podpoře profesora Velemínského, který vždy přistupoval s velkou pokorou k rodičům dětí s postižením.
Pro nás všechny to byla úžasně inspirující zkušenost. Dala nám naději, že i se SMA lze docílit jisté kvality života. Po návratu z konference v USA jsem se rozhodla oslovit tehdejšího děkana Lékařské fakulty UK profesora Vladimíra Komárka, dětského neurologa ve FN Motol v Praze, a další kolegy na dětské neurologické klinice také ve FN Brno a FN Ostrava a začala jsem spolu s ostatními pomáhat rodinám v Čechách.
Kde jste s pomocí začala?
Nejprve jsme založili charitativní projekt pod neziskovou organizací Kolpingova rodina Smečno, která organizovala společná setkávání rodin. Následně jsme pak založili sociální službu rané péče pro vzácná nervosvalová onemocnění, kdy konzultantky rané péče dojížděly do konkrétních rodin. Já sama jsem najezdila přes 100 000 kilometrů, abychom rodiny vyhledali, propojili a následně jim pomohli. Měla jsem vynikající tým a kolegyně Mgr. Dášu Světlíkovou a Mgr. Jolanu Kopejskovou. V současné době projekt rané péče pokrývá celou Českou republiku a v péči je na 90 rodin se SMA a dalšími vzácnými nervosvalovými onemocněními. Do sedmi let věku dítěte je služba poskytována zdarma a pro rodiny znamená velkou oporu a pomoc.
Také jsme sledovali a účastnili se různých kongresů a navštívili jsme rozmanitá pracoviště v zahraničí i u nás. Velmi zajímavá a pro mě inspirující byla například stáž v Great Ormond Hospital v Londýně a Clinical Research Associate in Neuromuscular Genetics The MRC Centre for Neuromuscular Diseases at Newcastle upon Tyne, v Institute of Genetic Medicine, kde jsme s nynější primářkou dětské neurologické kliniky FN Motol doc. MUDr. Janou Haberlovou, Ph.D., společně přemýšlely, jak tento model postupně přinést do České republiky.
Když se blížila léčba, tak jsme v roce 2017 spolu s dalšími rodiči založili pacientskou organizaci SMÁci, z.s., která se specializuje přímo na SMA a je rovnocenným partnerem v mezioborové spolupráci.
Pro rodiče je důležité, že se mohou setkávat s ostatními, kteří prožívají a řeší podobné problémy. Organizujeme proto pravidelná setkání a psychorehabilitační pobyty. Snažíme se, aby setkání probíhala v příjemném bezbariérovém prostředí, kde mají k dispozici také osobní asistenty a je prostor pro vzájemné sdílení každodenního života. V mezioborové spolupráci zveme odborníky z praxe, fyzioterapeuty, nutriční speciality, lékaře i psychology či psychoterapeuty. Na poslední setkání za námi přijela i sedmdesátiletá pacientka se SMA, která si nás sama našla. Je nejstarší pacientkou se SMA v České republice. S velkou pokorou to bylo pro nás všechny i obohacující setkání, neboť je obrovský rozdíl v kvalitě života s tímto závažným život limitujícím a progresivním onemocněním tehdy a dnes.
V rámci PO pracuji jako krizová interventka (7 dní v týdnu 24 hodin denně jsem na telefonu k dispozici rodičům v situacích, kdy cítí, že potřebují okamžitou pomoc, jako je tomu třeba v případě úmrtí dítěte nebo dospělého). Také jsem zdravotně sociální pracovnice a fundraiserka. Organizuji letní psychorehabilitační pobyty pro děti se SMA, aby si mohli odpočinout pečující rodiče a věnovat se sobě v partnerském a manželském soužití nebo být k dispozici zdravým sourozencům. Protože působím také na univerzitách a mám přednášky v různých oborech, vychováváme si studenty na pobytech – budoucí generace lékařů, fyzioterapeutů, speciálních pedagogů, sociálních pracovníků a kolegů v pomáhajících profesích. Mám velkou radost i naději, že svoji práci berou především jako poslání s nadšením, vstřícností a láskou.
Rodiče dětí se SMA čelí řadě těžkých situací. Do jednotlivých rodin přicházím s velkou pokorou a vděčností a odcházím často s pocitem, že se i já díky podpoře a zázemí své rodiny a pomoci mého manžela mám velmi dobře. Stejný postoj měla PhDr. Jiřina Prekopová, která nás a my ji řadu let doprovázeli, a také pan profesor Velemínský. O rodičích, kteří pečují o nemocné děti, napsal knihu nazvanou Celebritami proti své vůli.
Vaše aktivity a aktivity SMÁků ale nesměřují jen k rodinám, že?
Pořádáme celou řadu akcí pro odbornou i laickou veřejnost. Také lékaři potřebují od nás informace. Věřím, že je pro ně těžké pečovat o děti s nevyléčitelnou nemocí. Ale rodič potřebuje od lékaře také cítit empatii a povzbuzení. Naštěstí došlo k obrovskému posunu v možnostech léčby a věřím, že to přináší radost a naději nejen nám, ale také lékařům. V roce 2022 jsme organizovali na Lékařské fakultě Masarykovy univerzity v Brně konferenci SMA v souvislostech. Celý záznam můžete zhlédnout na YouTube kanále naší pacientské organizace (https:// www.youtube.com/results?search_ query=sma+v+souvislostech) Nyní připravujeme obdobnou konferenci na Lékařské fakultě Ostravské univerzity v Ostravě ke dni vzácných onemocnění 28. února 2025.
Důležitá je edukace nejen lékařů, ale i ostatních pracovníků v pomáhajících profesích a zdravotníků. Proto na Zdravotně sociální fakultě Jihočeské univerzity vedu seminář Sociální práce s osobami s neurodegenerativními onemocněními. Mám radost, že si ho mohou zvolit nejen studenti oborů zdravotní a sociální péče a sociální práce, ale také praktické sestry a zdravotničtí asistenti nebo zdravotničtí záchranáři. Pro zahraniční studenty v rámci programu Erasmus přednáším o Kvalitě života pacientů se vzácnými onemocněními v souvislostech. S kolektivem autorů jsme vydali odbornou publikaci Spinální svalová atrofie v souvislostech, která přináší komplexní pohled na toto onemocnění.
Pro nás i pro zdravotníky, sociální pracovníky a speciální pedagogy je spolupráce prospěšná a jsem za ni velmi ráda. Často docházíme do nemocnic, abychom byli oporou rodičům, když jim lékaři sdělují diagnózu ve spolupráci s krásným a smysluplným projektem Centrum provázení. (https:// centrumprovazeni.cz) A máme naději, že se takové Centrum provázení jednou otevře i ve zdejší českobudějovické nemocnici. Jednání probíhají mnoho let, tak uvidíme. Samozřejmě řešíme i pomoc při zprostředkování potřebných kompenzačních a rehabilitačních pomůcek, které jsou velmi nákladné a ze zdravotního pojištění jsou hrazené pouze částečně nebo mnohé vůbec. Dříve například „kašlací asistent“ (CoughAssist), bez kterého se děti, dospívající i dospělí v horších stadiích onemocnění neobejdou a který jim pomáhá vykašlávat, nebyl hrazen ze zdravotního pojištění. Dítě ho potřebuje nejen doma, ale i při hospitalizaci v nemocnici, aby se neudusilo. Toto se nám podařilo společným úsilím několika pacientských organizací a platforem i odborných společností změnit. Jsme za to velmi vděční.
Další malou radostí je obdarovávat děti i dospívající různými hračkami a podpůrnými pomůckami v oblasti vzdělávacích her. Díky spolupráci s firmou Mattel jsou Barbie a Ken na invalidních vozíčcích velmi vítanými dárky, které jsme rozdali do nemocnic i rodin a školských zařízení. Je to skvělá pomůcka při vyšetření, která se líbí dětem i lékařům, ve školách je pak i pomůckou pro inkluzivní vzdělávání přirozeně formou hry.
Zmínila jste novou léčbu. Převratná genová léčba ZOLGENSMA a molekulárně genetická léčba SPINRAZA a EVRYSDI jsou velmi nákladné a pojišťovna je nehradila. Pro děti, které léčbu potřebovaly, proběhla řada sbírek. Jaká je situace dnes?
Jsme úžasný a dobrosrdečný národ, který tehdy dokázal vybrat obrovské finanční prostředky (50 000 000 korun na léčbu SMA malého Olivera, Maxe, Adámka a dalších). Společným úsilím kolegů lékařů, právníků i naší pacientské organizace se podařilo, že nyní je léčba plně hrazena a dostupná ze zdravotního pojištění všem. Bohužel ne všichni dospělí pacienti jsou schopni do nervosvalových center na léčbu dojíždět, ale i na tom se pracuje, aby byla situace příznivější.
Dalším velkým úspěchem, především díky úsilí senátora MUDr. Lumíra Kantora, Ph.D., emeritního primáře Neonatologického oddělení FN Olomouc a předsedy naší pacientské organizace Ing. Václava Hradílka a již zmíněné primářky DN FN Motol doc. MUDr. Jany Haberlové, Ph.D., je to, že se podařilo SMA zařadit mezi onemocnění, na která se standardně provádí novorozenecký screening ve všech porodnicích v České republice. Senátor MUDr. Lumír Kantor, Ph.D., měl v dětství také bolestnou zkušenost s úmrtím svého mladšího bratra se SMA v jeho třech letech. S upřímnou vděčností a úsilím proto i on sám takto přispěl k velkému posunu u novorozeneckého screeningu. Od 1. ledna 2024 se screening SMA a SCID stal součástí standardního novorozeneckého screeningu. I za to mu patří velký dík.
Děťátko je tak diagnostikováno již během několika dní po narození. Může mu tak být co nejdříve po důkladné přípravě podána převratná genová léčba. Díky této léčbě se u dětí obtíže vůbec nerozvinou a my už je dnes vidíme, že chodí, běhají jako úplně zdravé děti. Molekulárně genetická léčba zmíněná výše pak částečně zastaví progresi onemocnění.
Chápu dobře, že díky novorozeneckému screeningu i novým lékům je možné, že vám už další pacienti nepřibydou?
My v to věříme. V současné době bylo podáno téměř 50 genových terapií. Vidíme, že po podání genové terapie děti začínají chodit, běhají, rostou a vyvíjejí se. Onemocnění se nerozvíjí, záleží samozřejmě na tom, kdy byla léčba intravenózní infuzí aplikována. Samozřejmě je zde nutná určitá obezřetnost. Stále se ale ročně rodí a bude rodit deset dětí se SMA, avšak posun je obrovský.
Jaké jsou možnosti dnešních dětí se SMA?
Naštěstí jsou možnosti oproti dřívějšku, kdy děti nemohly chodit do běžných škol, úplně jiné. V rámci Jihočeského kraje se nám daří upravovat školy na bezbariérové. Díky podpoře Jihočeského kraje v projektu Mentoringu ve školských zařízeních u dětí, žáků a studentů se vzácnými onemocněními pomáháme nastavit optimální podmínky a podporu v inkluzivním vzdělávání. Děti, které jsou upoutány na invalidní vozík, tak mohou chodit do běžných mateřských, základních a středních škol, studovat na vysokých školách a pak i pracovat. Naší snahou je také i na území města České Budějovice to, aby mohly i samostatně bydlet v majoritní společnosti.
Je nutné zdůraznit, že děti se SMA nejsou nikterak mentálně hendikepované. Jsou přátelské, společenské a velmi pozitivně naladěné. Proto také SMÁci jsou děti jako všechny ostatní. Oproti svým zdravým vrstevníkům mají řadu fyzických omezení. Mojí dceři už je 19 let, studuje vysokou školu a postupně po mně přebírá aktivity organizace letního psychorehabilitačního pobytu. Pomáhá organizovat řadu dobrovolnických akcí. Věřím a mám i zpětnou vazbu, že tam, kde působí, je přínosem, povzbuzením a příkladem toho, že všechno jde. Ačkoli stále naráží na předsudky, přesto boří bariéry. Za to jsem nesmírně vděčná a pyšná, a to nejen já, ale i můj manžel a Aniččini zdraví sourozenci. V organizaci máme i několik pacientů, kteří jsou nyní sami maminkami a tatínky zdravých dětí.
Studium naše dětí baví. S rozvojem nemoci však mnozí ztrácejí možnost komunikovat hlasem a později i posuňky. Některé pak komunikují pouze očním kontaktem prostřednictvím řady didaktických a kompenzačních pomůcek. Děti proto využívají speciálně upravené tablety, počítače a chytré telefony, které lze ovládat hlasem či pohybem očí. Na různých pobytech jim připravujeme i řadu vzdělávacích aktivit. Z posledních velmi zajímavých akcí byla spolupráce Nadace O2 s kolegy z Univerzity Palackého v Olomouci o nástrahách online světa v projektu E-bezpečí. Protože to je svět našich dětí. A jak se říká, může být „dobrý sluha, ale špatný pán“.
Jsou děti se SMA stále vystaveny nějakým předsudkům?Jakým problémům musí v běžném životě čelit?
Už jsem dříve zmínila celkem rozšířený názor, že děti se SMA jsou i mentálně postižené. Dalším problémem často bývá neochota zejména v institucích – vozík je pro ně velký problém. Když někam zavoláte, zda je možné přijet na vozíku, tak vám rovnou řeknou, že to mnohdy nejde.
Rozdíl je ještě u elektrického vozíku, jehož nosnost je často okolo 180–200kg + samozřejmě váha konkrétního pacienta. Takže často místa, která potřebují lidé na vozících navštívit, musíme projít předem a osobně Pacienti se SMA se opravdu snaží být samostatní, jezdí hromadnou i linkovou dopravou. Nevzdávají se, i když je to někdy těžké. Například naši dceru zapomněli řidiči už několikrát vysadit z autobusu, takže přejela místo, kde bydlíme. Pro mého manžela pak nebylo vůbec jednoduché situaci vyřešit, zvláště v zimě.
Problémem jsou také schodišťové plošiny pro vozíčkáře. Ty nemají dostatečnou nosnost pro speciální vozíky. Takže občas se stane, že se někde zaseknou, což je velmi stresující. To je pak musí vyprošťovat hasiči.
Díky výborné spolupráci s Radou města České Budějovice a Jihočeským krajem, hejtmanem MUDr. Martinem Kubou a náměstkyní doc. Ing. Lucií Kozlovou, Ph.D., a s ostatními kolegy se řada věcí ke zvyšování kvality života těchto našich spoluobčanů daří posouvat. Mnohé výzvy a realizace nás ještě ale stále čekají a jsme velmi rádi, když mnozí přidají ruku i srdce k dílu.
Naše poděkování náleží také řediteli českobudějovické nemocnice MUDr. Ing. Michalu Šnorkovi, Ph.D., který vždy svým odborným a srdečným přístupem hledá cesty, jak by bylo možné pomoci. Během pandemie covidu-19 jsme realizovali tři turnusy našich psychorehabilitačních letních pobytů i za pomoci českobudějovické nemocnice při provádění PCR testů všech účastníků a asistentů.
Problémem jsou také vstupní kolotoče v obchodech. Ty znemožňují vstup nejen vozíčkářům, ale i ostatním lidem s tělesným postižením. Z těchto důvodů je nadnárodní společnosti už dávno nepoužívají. Bohužel v Čechách se s nimi stále setkáváme. S kolegy z České televize o různých tématech natáčíme seriózní reportáže, které pomáhají tyto diskriminační a náročné situace a bariéry překonávat a postupně odstraňovat. Věřte, že tito lidé a jejich pečující na to nemají sílu.
Přestože se nám za dobu fungování spolku podařilo prosadit na ministerstvech řadu věcí, pořád je velkým problémem byrokracie. Rodiče musí neustále řešit žádosti o pomůcky a o různé dávky, které jsou jim často zamítnuty, takže se musí odvolávat, podávat správní žaloby apod. Za ta léta už máme všichni řadu zkušeností, takže si naštěstí dokážeme pomoci, ale věřte, je to nesmírně vyčerpávající. Nyní například po sedmi letech životnosti elektrického vozíku pacienti žádají o nové vozíky a doplatek, který musí uhradit z vlastních zdrojů, činí 190 000 korun. Také veškeré opravy v budoucnu si budou muset hradit sami, což je pro mnohé téměř nemožné a nereálné.
Spinální svalovou atrofií ale netrpí jen děti. Máme pacienty i ve velmi pokročilém věku. I ti potřebují naši pomoc.
Mají velmi nízké důchody, ze kterých nemají šanci pokrýt náklady na domácí zdravotní a sociální péči. Proto se teď snažíme otevřít toto téma i na Ministerstvu práce a sociálních věcí.
Co obnáší péče o dítě se SMA?
Péče o děti je náročná, s věkem se vyvíjí u každého dítěte jinak. Záleží na věku, typu SMA a na podstoupené léčbě. Po diagnostikování je potřeba propojit spolupráci rodiny s mezioborovou spoluprací s celou řadou odborníků. Nicméně péče je vždy primárně na rodičích, jedná se o celodenní péči. Dítě se SMA je třeba také polohovat během dne, ale i v noci.
Předpokládám, že podporu potřebují nejen děti, ale i jejich rodiny. Je to tak?
Přesně tak. Jak děti rostou, my stárneme. Sami začínáme být nemocní. Řešíme bolestná rozhodnutí, co bude dál, jak to budeme my i děti zvládat. Ale také je třeba nezapomínat na sourozence. Dopřát jim v rámci možností kvalitní dětství a nepřenášet na ně zodpovědnost a péči o nemocného sourozence.
Přes veškerý pokrok v léčbě se asi pořád nevyhnete náročným okamžikům. Jak je zvládáte?
Životním zaměřením jsem optimistka a jsem vděčná za dar radovat se z malých věcí. Bylo by ale naivní myslet si, že v životě je všechno krásné. V životě přicházejí bolesti a zranění. Není to jednoduché, ale člověk se s tím musí porvat, odpustit a začít znova.
V životě přicházejí bolesti a zranění. Není to jednoduché, ale člověk se s tím musí porvat, odpustit a začít znova.
Řada z nás si vyslechla zdrcující zprávu, že naše děti se nedožijí ani tří let. Nejtěžší pro mě bylo, když jsem si přečetla, že se moje dítě udusí svými hleny.
Naučili jsme se v rodině bavit pravdivě. Když nám odcházejí kamarádi, tak si popláčeme. To je realita. Ale řada dětí se nechce svěřovat rodičům, nechtějí je ranit. Stojí před řadou těžkých rozhodnutí, jako je připojení na umělou plicní ventilaci, zavedení žaludeční sondy apod. Jinak to vnímá dítě a jinak rodina. Sami jsme doma toto téma dlouho neotevírali, až s ním přišla dcera sama. Známe tedy její přání, které musíme respektovat, i když to pro nás není jednoduché.
Jsou to opravdu bolestné okamžiky, které ne každý unese. Nezřídka to nezvládnou muži a odcházejí od rodiny. Někdy to nezvládne maminka či okolí. Za těch spoustu let jsem vyslechla různé příběhy a pro všechny mám porozumění, nikoho nesoudím. Bylo by fajn, kdyby SMA byla jediná obtíž a bolest v životě, ale bohužel takto to zařízené není. Já mám velkou oporu ve své rodině a manželovi, se kterým jsme už 30 let v dobrém i ve zlém, ale vůbec to není jednoduché.
Navzdory tomu všemu se naše děti pořád smějí. Proto jsme zvolili i název spolku SMÁci. Děti mají černý humor, ze kterého nás leckdy mrazí. Ale nakonec se všichni zasmějeme, což je obrovská výhoda a pomoc. Často nás děti podrží a podpoří, i když by to mělo být naopak.
Na naší cestě jsme potkali ty nejlepší odborníky, kteří přidali i svá srdce. Vytvořil se takový nádherný řetěz dobra. To není projekt Má dáti – Dal. Na většinu svých aktivit nemáme žádnou systematickou a adekvátní podporu od státu. Paradoxně děláme to, co žijeme, což také není dobře, protože nám hrozí syndrom vyhoření o to více.
Ale spolek se pořád vyvíjí, přicházejí nové rodiny a noví studenti a z toho máme velikou radost. „Je lepší zapálit svíci než lamentovat ve tmě.“ (Konfucius)
Jaké jsou plány SMÁků a jaká jsou vaše osobní přání do budoucna?
V říjnu jsme zahájili bilaterální projekt „Posílení pacientské advokacie SMA: bilaterální iniciativa mezi Českou republikou a Norskem a Islandem“. Česká neurologická společnost poprvé hostila v říjnu letošního roku v Praze World Muscle Society Annual Congress, který se konal v Kongresovém centru Praha. Jednalo se opět o hybridní akci nabízející flexibilitu virtuální účasti, zatímco osobní účast umožnila delegátům maximalizovat výhody networkingu a vědecké výměny.
Pro tento kongres místní organizátoři vybrali téma zaměřené na získané myopatie. I my jsme byli za pacientskou organizaci přítomni s příspěvky ke SMA.
Výroční kongres World Muscle Society 2024 v Praze byl nejen platformou pro výměnu špičkových výzkumů, ale také příležitostí k navázání trvalých spojení s kolegy z celého světa.
Splněným snem jsou samozřejmě nové léky. Za to jsme všichni velmi vděční.
Mým dosud nesplněným přáním je to, aby Česká republika byla celá bezbariérová, aby to rodiny nemusely řešit, kam všude nemůžou… a pak odjet s manželem na týden třeba k moři. Opravdu si odpočinout, být spolu. Protože kvůli péči o dceru nemůžeme jet déle než na dva tři dny.
Celá rodina přejeme dceři, aby se mohla plně osamostatnit, aby mohla mít osobní asistenty a přátele, kteří pomůžou, a bydlet sama v bytě. Přáli bychom si, aby mohla dostudovat a dělat práci, která ji baví a kde může a je požehnáním pro ty, které na své životní cestě potká. Velký dík patří mému manželovi, který to s námi nevzdal a pomáhá nám, jak jen může. Musel mnohé obětovat i ve své profesní kariéře, a toho si vážíme. Bez pomoci přátel bychom také zdaleka nebyli tam, kde jsme, a nemohli tak pomoci ostatním rodinám. Srdečně děkujeme také vašim kolegům lékařům, ošetřovatelskému personálu a sanitářům při doprovázení našich imobilních dětských, dospívajících a dospělých pacientů se SMA, protože často se s nimi potkávají bez zkušeností, ale jsou otevření hledat nové cesty. To je krásné a povzbuzující.
Ing. Veronika Dubská,
Oddělení vnitřních a vnějších vztahů