Rozhovor s lékařkou Oddělení klinické hematologie MUDr. Janou Vondrákovou, Ph.D. - celý zpravodaj si můžete přečíst zde
Český národní registr dárců dřeně, o.p.s., (ČNRDD) slaví třicet let od svého založení. Za dobu svého působení zprostředkoval pro české i zahraniční pacienty 2043 odběrů. Nicméně stejně jako u darování krve i zde se zejména vlivem stárnutí populace množství dárců snižuje.
Jedním ze zakládajících členů registru bylo i Transfúzní oddělení Nemocnice České Budějovice, a.s., které funguje jako regionální pracoviště registru. Jak lze do registru vstoupit a jak probíhá vlastní darování kostní dřeně přibližuje MUDr. Jana Vondráková, Ph.D., která vede registr v Nemocnici České Budějovice, a.s.
Paní doktorko, přibližte nám vznik a fungování Českého národního registru dárců dřeně
Pokud pacient potřeboval transplantaci kostní dřeně před vznikem registru, dárce se hledal pouze mezi příbuznými a známými pacienta. Velice často se tak stávalo, že se vhodný dárce nenašel včas. Postupně proto začaly ve světě vznikat registry nepříbuzných dárců, tj. zdravých dobrovolníků ochotných v případě potřeby kostní dřeň darovat, u nichž byly již předem vyšetřeny potřebné transplantační znaky.
Za vznikem českého registru stojí primář hematologického oddělení Fakultní nemocnice Plzeň MUDr. Vladimír Koza, jenž léčil pacienty s leukémií a dalšími závažnými onemocněními krve, kteří potřebovali darovanou kostní dřeň. Oslovil tehdy transfúzní oddělení vybraných nemocnic a společně registr založili. Dárci krve jsou lidé ochotni pomáhat a od darování krve už je jen krůček k tomu, aby mohli být osloveni jako zdraví dárci pro darování kostní dřeně.
ČNRDD v průběhu let navázal spolupráci se zahraničními registry a naši dárci tak mohou darovat kostní dřeň pacientům z celého světa a naši pacienti zase mohou dostat kostní dřeň ze zahraničí. Spolupráce je tak oboustranná. Český národní registr dárců dřeně patří mezi nejefektivněji fungující registry na světě.
Registr je obecně prospěšnou společností. Vyšetření znaků na bílých krvinkách, což je nejdůležitější vyšetření nutné k tomu, aby se člověk mohl stát dárcem, zdravotní pojišťovny nehradí. Veškeré náklady na vyšetření a správu registru tak hradí Nadace pro transplantace kostní dřeně.
Jak probíhá vyhledávání vhodných dárců pro konkrétního pacienta?
Pokud pacient onemocní závažnou chorobou krvetvorby, je referován do transplantačního centra. Nejprve se hledá dárce v rodině. Pokud se nenajde, transplantační centrum osloví registr, aby byl předběžně vyhledán možný dárce či dárci. Pokud takový v registru je, naším úkolem je dárce co nejrychleji kontaktovat. Na našem pracovišti provedeme prvotní vyšetření, zjistíme, zda je dárce stále schopen a ochoten kostní dřeň darovat, a poskytneme mu potřebné informace. Poté ve spolupráci s koordinačním centrem ČNRDD následuje ještě ve Fakultní nemocnici Plzeň předodběrové vyšetření, a pokud vše dopadne dobře, uskuteční se vlastní odběr kostní dřeně nebo krvetvorných buněk z periferní krve.
Vstup do registru tedy automaticky neznamená odběr kostní dřeně, jak je tomu u darování krve?
Přesně tak. Vstupem do registru dárce prohlašuje, že bude ochoten v budoucnosti kostní dřeň nebo periferní či krvetvorné kmenové buňky darovat. V registru figuruje zcela anonymně, je uvedeno pouze jeho pohlaví, krevní skupina a znaky na bílých krvinkách (tzv. HLA typizace). K dárcovství je osloven až ve chvíli, kdy je označen jako vhodný dárce pro konkrétního pacienta.
Co má člověk udělat, pokud chce do registru vstoupit?
Určitě doporučuji nejprve prostudovat stránky Českého národního registru dárců dřeně, o.p.s., (https://registr.kostnidren.cz/). Informace k dárcovství kostní dřeně lze také získat na každé transfúzní stanici. Poté je třeba vyplnit on-line přihlášku. My už pak potenciálního dárce sami kontaktujeme a domluvíme se na schůzce. Je pro nás zásadní, aby potenciální dárce měl dostatek času si vše promyslet a nevstupoval do registru pod nátlakem. Poskytneme mu veškeré potřebné informace, vysvětlíme případné nejasnosti, vyplníme dotazník o zdravotním stavu a pak mu odebereme pouze jednu zkumavku krve, která je odeslána na vyšetření již zmíněných znaků na bílých krvinkách. Tím je pro dárce vstup do registru ukončen. Dále je možné vstoupit do ČNRDD i v rámci osvětových akcí, které registr se svými partnery pořádá. Zde neodebíráme krev, ale pouze provádíme stěr z úst.
Mezi dárci krve jsou nejvíc ceněny osoby s krevní skupinou 0. Jak je to u dárců kostní dřeně?
Zde není tak důležitá krevní skupina, ale právě již zmíněné znaky na bílých krvinkách. Ceníme si každého dárce, který je schopen a ochoten darováním zachránit život. Choroby krve, jako je například akutní leukémie, se mnohdy nedají vyléčit jinak než transplantací kostní dřeně. Krev se jinak nahradit nedá. Ideální dárce má shodu všech důležitých transplantačních znaků s pacientem, ale pro úspěšnou transplantaci nemusí být shoda stoprocentní.
Jak náročný, případně bolestivý je pro dárce vlastní odběr kostní dřeně?
Snažíme se dělat vše pro to, aby odběr kostní dřeně dárce nebolel. Provádí se proto v celkové narkóze. Kostní dřeň se odebírá vpichem z lopaty kosti kyčelní, tedy z pánve. Místo vpichu může být den až dva citlivější.
Kde odběr kostní dřeně probíhá?
Odběr probíhá vždy v Odběrovém centru ČNRDD ve Fakultní nemocnici v Plzni a odtud je pak dřeň transportována pacientovi do příslušného transplantačního centra.
Kolikrát může člověk kostní dřeň darovat?
Krvetvorné buňky či kostní dřeň je možné, pokud s tím dárce souhlasí, darovat i opakovaně, u nepříbuzných dárců obvykle maximálně dvakrát. Někdy lze darovat i tzv. dárcovské lymfocyty, může se proto stát, že dárce daruje opakovaně pro stejného pacienta nebo pro více pacientů, vždy ale jde o konkrétního nemocného. Bohužel každý čtvrtý pacient svého dárce nenajde. Proto je důležité, aby v registru bylo co nejvíce lidí ochotných a schopných kostní dřeň darovat. Tím pacienti dostanou šanci na uzdravení a vyléčení závažné a mnohdy i život ohrožující krevní choroby.
Vstup do registru je možný pouze mezi 18. až 35. rokem života. V tomto období většina žen zakládá rodinu. Jak těhotenství ovlivňuje možnost darovat kostní dřeň?
Cílem registru je najít vhodné dárce pro jinak nevyléčitelné pacienty, nicméně velmi nám záleží i na zdraví dárců, darování je nesmí nikterak ohrozit na zdraví. Darování krvetvorných buněk samozřejmě není možné uskutečnit v době těhotenství ani kojení, případný odběr může proběhnout až s dostatečným časovým odstupem. Během těhotenství navíc dochází k určitým změnám v imunitním systému, které by mohly ovlivnit transplantační léčbu a přijetí štěpu. Dalším negativním aspektem u žen je tělesná konstituce. K dárcovství je třeba mít dostatečné množství kmenových buněk. Pro ženu vážící 50 kg by bylo velmi zatěžující darovat množství dostatečné pro 120kilového pacienta. Ženy v registru máme též a jsme za ně rádi, nicméně s ohledem na výše zmíněné aspekty je ideálním dárcem mladý, zdravý a statný muž. Podotýkám pro upřesnění, že darování je běžné i ve věku nad 35 let a dárkyní se stala celá řada žen, i když dáváme raději přednost mužům.
Sama jste v transplantačním středisku transplantace prováděla, máte tedy zkušenost i z druhé strany. Jak vaši pacienti vnímali, když se našel vhodný dárce?
Pro každého pacienta a jeho rodinu znamená stanovení závažné diagnózy zlom v životě a obrovskou a stresující zátěž. Naděje, že transplantace kostní dřeně může vést k jejich uzdravení a záchraně života, jim určitě dodává sílu se zákeřnou nemocí bojovat. Jsou si dobře vědomi toho, že jim v tomto boji pomohl někdo neznámý. Jsou nesmírně vděční a váží si toho, že díky tomuto daru dostali šanci uzdravit se a vrátit se zpět do života. Když se vhodný dárce najde, pociťují velkou úlevu. Někteří dokonce považují datum transplantace za své druhé narozeniny. Na závěr mi prosím proto dovolte všem dárcům a potenciálním dárcům za jejich pomoc našim nemocným upřímně poděkovat. Díky patří i pacientům Dětského oddělení Nemocnice České Budějovice, a.s., a vrchní sestře Mgr. Zuzaně Šimkové, kteří se postarali o výzdobu našeho dárcovského centra.
Rozhovor vedla:
Ing. Veronika Dubská
Oddělení vnitřích a vnějších vztahů
Registr dárců kostní dřeně je databáze zdravých dobrovolníků ochotných darovat v případě potřeby malou část vlastních krvetvorných buněk k transplantaci komukoliv, kdo by tuto pomoc potřeboval, a to anonymně, bez ohledu na věk, pohlaví, národnost či vyznání. Dárcovství dřeně je považováno za nejvyšší dar člověka člověku, a proto za něj u nás – stejně jako na celém světě - dárce nedostává žádný honorář.
I přes nepříznivou situaci související s pandemií covidu-19 bylo v roce 2020 v České republice provedeno rekordních 62 prvních odběrů.
Pro pacienta trpícího poruchou krvetvorných buněk NENÍ jiná možnost záchrany než transplantace kostní dřeně.
75 % dárců kostní dřeně není příbuzných s pacientem, jedná se o dobrovolné dárce.
Pro každého čtvrtého pacienta se bohužel vhodný dárce nenajde. Z tohoto důvodu je potřeba počet potenciálních dárců v registru stále zvyšovat.
Vaším zápisem do registru se zvyšuje pravděpodobnost, že pacient svého dárce najde.
